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leo, 16 wochen zu früh

28. Juli 2011

heute erzähle ich euch von leo. er war ein sehr kleines extrem-frühchen, wurde in der schwangerschaftswoche 23+4 mit nur 438g geboren. sein start ins leben war sehr schwer, er hatte viele „baustellen“. kaum ging es ihm mal besser, tauchte schon das nächste problem auf. die ersten 2 monate verbrachte er auf der intensivstation. dann wurde er zu uns transferiert.

leo hatte so ziemlich jede komplikation, die ein frühchen nur haben kann. IVH, BPD, PAH, PDA, NEC, ROP… alles keine schönen sachen. er musste einige operationen über sich ergehen lassen.

leos eltern mussten ebenfalls viel ertragen. monatelang haben sie um das leben ihres kindes gebangt, die wenigen fortschritte wurde von rückschritten und neuen problemen überschattet. mehr als einmal haben sie von ärzten gehört, dass leo den tag oder die bevorstehende operation möglicherweise nicht überleben wird.

 

dann hatte er die kritische phase endlich überwunden. sein kreislauf war soweit stabil, ohne zusätzliche medikamente. die lunge wurde besser, leo konnte selbstständig atmen ohne sich ständig zu erschöpfen. die verdauung funktionierte gut, auch wenn leo seinen stuhl über einen künstlichen darmausgang an der bauchdecke ausschied. die augen entwickelten sich nach einer laserung zufriedenstellend.

als er zu uns kam hatte leo im prinzip nur mehr ein medizinisches problem. und zwar zu viel flüssigkeit im kopf. leo hatte einen hydrocephalus, also einen „wasserkopf“. deshalb wurde noch auf der intensivstation eine sogenannte externe ventrikel drainage (evd) gelegt. damit wurde der überschüssige liquor (hirnwasser) aus seinem kopf nach außen abgeleitet, um den druck im kopf zu normalisieren.

nun ist eine evd ja keine dauerlösung. deshalb bekam leo nach etwa 2 wochen evd einen shunt implantiert, der von nun an das überschwüssige wasser in den bauch ableiten sollte.

tja. um die nächsten wochen zusammenzufassen: es gab viele probleme. liquorkissen, wieder evd, undichte evd, liquorkissen, sekundärnaht, infektion, wieder shunt, shuntventil wechsel, liquorkissen, wieder evd, wieder shunt, infektion… so ging das sicher 2 monate lang. wenn nicht sogar 3.

ehrlich. so viele probleme bei etwas so „simplen“ wie einem shunt hab ich im leben noch nicht gesehen. leo war ein echter unglücksrabe. er zog komplikationen scheinbar magisch an.

na jedenfalls, nach einer gefühlten ewigkeit war auch dieses problem überwunden. nun musste leo nur noch trinken lernen. für uns war er von da an wie jedes andere unserer kinder auch.

nur die eltern konnten es irgendwie nicht so richtig begreifen. obwohl sie auf grund der vielen regelmäßigen arztgespräche wussten, dass leo nun (für seine verhältnisse) gesund war und man ihn wie ein normales baby behandeln konnte, hatten sie große probleme, das auch zu akzeptieren und zu verinnerlichen. sie waren es irgendwie schon gewohnt, dass ein problem nach dem anderen auftauchte, weshalb sie der ruhe nicht trauen konnten.

lange zeit waren sie sehr unsicher im umgang mit leo. der junge mann hatte mitterweile seinen errechneten geburtstermin überschritten, war schon sehr aufmerksam und wollte unterhalten werden. damit konnten die eltern aber gar nix anfangen. für sie war leo noch immer das klitzekleine, schwerkranke kind, das man am besten in ruhe schlafen lässt. aber schlafen war für leo längst nicht mehr interessant.

es dauerte sicher 2-3 wochen, in denen wir uns sehr intensiv mit den eltern beschäftigt haben (fast schon mehr, als mit leo selbst), bis sie die bedürfnisse ihres kindes erkennen und angemessen darauf reagieren konnten.

 

seit einem knappen halben jahr ist leo nun schon zu hause. und er entwickelt sich sehr gut, kann mittlerweile sogar schon alleine sitzen. leo und seine eltern sind zu einem richtigen dreamteam zusammengewachsen.

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