Posts Tagged ‘operation’

leo, 16 wochen zu früh

28. Juli 2011

heute erzähle ich euch von leo. er war ein sehr kleines extrem-frühchen, wurde in der schwangerschaftswoche 23+4 mit nur 438g geboren. sein start ins leben war sehr schwer, er hatte viele „baustellen“. kaum ging es ihm mal besser, tauchte schon das nächste problem auf. die ersten 2 monate verbrachte er auf der intensivstation. dann wurde er zu uns transferiert.

leo hatte so ziemlich jede komplikation, die ein frühchen nur haben kann. IVH, BPD, PAH, PDA, NEC, ROP… alles keine schönen sachen. er musste einige operationen über sich ergehen lassen.

leos eltern mussten ebenfalls viel ertragen. monatelang haben sie um das leben ihres kindes gebangt, die wenigen fortschritte wurde von rückschritten und neuen problemen überschattet. mehr als einmal haben sie von ärzten gehört, dass leo den tag oder die bevorstehende operation möglicherweise nicht überleben wird.

 

dann hatte er die kritische phase endlich überwunden. sein kreislauf war soweit stabil, ohne zusätzliche medikamente. die lunge wurde besser, leo konnte selbstständig atmen ohne sich ständig zu erschöpfen. die verdauung funktionierte gut, auch wenn leo seinen stuhl über einen künstlichen darmausgang an der bauchdecke ausschied. die augen entwickelten sich nach einer laserung zufriedenstellend.

als er zu uns kam hatte leo im prinzip nur mehr ein medizinisches problem. und zwar zu viel flüssigkeit im kopf. leo hatte einen hydrocephalus, also einen „wasserkopf“. deshalb wurde noch auf der intensivstation eine sogenannte externe ventrikel drainage (evd) gelegt. damit wurde der überschüssige liquor (hirnwasser) aus seinem kopf nach außen abgeleitet, um den druck im kopf zu normalisieren.

nun ist eine evd ja keine dauerlösung. deshalb bekam leo nach etwa 2 wochen evd einen shunt implantiert, der von nun an das überschwüssige wasser in den bauch ableiten sollte.

tja. um die nächsten wochen zusammenzufassen: es gab viele probleme. liquorkissen, wieder evd, undichte evd, liquorkissen, sekundärnaht, infektion, wieder shunt, shuntventil wechsel, liquorkissen, wieder evd, wieder shunt, infektion… so ging das sicher 2 monate lang. wenn nicht sogar 3.

ehrlich. so viele probleme bei etwas so „simplen“ wie einem shunt hab ich im leben noch nicht gesehen. leo war ein echter unglücksrabe. er zog komplikationen scheinbar magisch an.

na jedenfalls, nach einer gefühlten ewigkeit war auch dieses problem überwunden. nun musste leo nur noch trinken lernen. für uns war er von da an wie jedes andere unserer kinder auch.

nur die eltern konnten es irgendwie nicht so richtig begreifen. obwohl sie auf grund der vielen regelmäßigen arztgespräche wussten, dass leo nun (für seine verhältnisse) gesund war und man ihn wie ein normales baby behandeln konnte, hatten sie große probleme, das auch zu akzeptieren und zu verinnerlichen. sie waren es irgendwie schon gewohnt, dass ein problem nach dem anderen auftauchte, weshalb sie der ruhe nicht trauen konnten.

lange zeit waren sie sehr unsicher im umgang mit leo. der junge mann hatte mitterweile seinen errechneten geburtstermin überschritten, war schon sehr aufmerksam und wollte unterhalten werden. damit konnten die eltern aber gar nix anfangen. für sie war leo noch immer das klitzekleine, schwerkranke kind, das man am besten in ruhe schlafen lässt. aber schlafen war für leo längst nicht mehr interessant.

es dauerte sicher 2-3 wochen, in denen wir uns sehr intensiv mit den eltern beschäftigt haben (fast schon mehr, als mit leo selbst), bis sie die bedürfnisse ihres kindes erkennen und angemessen darauf reagieren konnten.

 

seit einem knappen halben jahr ist leo nun schon zu hause. und er entwickelt sich sehr gut, kann mittlerweile sogar schon alleine sitzen. leo und seine eltern sind zu einem richtigen dreamteam zusammengewachsen.

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melanies erste lebenswochen

11. Juni 2011

ich finde, ich habe schon viel zu lange nichts mehr über erfreuliche verläufe bei meinen kleinen patienten berichtet. deshalb möchte ich euch von der kleinen melanie erzählen. (vorsicht, lang!)

melanie wurde in der schwangerschaftswoche 28+3 wegen vorzeitigem blasensprung und steigenden infektwerten der mutter per kaiserschnitt geboren. sie war 1057g schwer und 38cm lang.

von anfang an ging es ihr gut. sie atmete selbstständig (mit etwas unterstützung vom infant flow) und brauchte nur wenig zusätzlichen sauerstoff. ihr kreislauf war, bis auf die üblichen gelegentlichen abfälle, stabil. deshalb wurde sie am 4. lebenstag zu uns transferiert.

melanies 1. lebenswoche:

wie bereits erwähnt braucht melanie beim atmen etwas unterstützung vom infant flow (IF). dabei hat sie einen sauerstoffbedarf von etwa 30-35%. pausen toleriert sie noch nicht. wenn man ihr den IF abnimmt, reagiert sie gleich mit sättigungsabfällen und deutlich erschwerter atmung. mehrmals täglich hat melanie atemaussetzer (apnoen), bei denen sie zum weiteratmen angeregt werden muss. deshalb bekommt sie nun coffein-kurzinfusionen. wegen leicht positiver infektwerte bekommt sie außerdem antibiotika.

mit der ernährung wurde gleich am ersten tag begonnen, sie bekam alle 3 stunden 0,5ml muttermilch oder frühchen-ersatznahrung. mittlerweile konnte sie auf 8x4ml (also alle 3 stunden 4ml) gesteigert werden. den rest der flüssigkeit, elektrolyte und kalorien, die sie braucht, bekommt melanie über ihren zentralen venenzugang als infusion. trinkbereitschaft zeigt melanie noch keine. sie saugt noch nicht am milchstäbchen oder am schnuller.

melanie hat eine gelbsucht entwickelt und liegt deshalb insgesamt 2 tage unter der phototherapie. außerdem hat sie in der ersten woche etwas an gewicht verloren und auf 957g abgenommen. das liegt aber im normbereich und ist deshalb auch nicht weiter tragisch. generell geht es der kleinen maus gut. sie verschläft den ganzen tag, ist nur bei der pflege kurz wach.

melanies eltern sind mit der situation noch etwas überfordert. sie haben noch leichte brührungsängste, gehen aber sehr liebevoll mit ihrer tochter um. die mutter känguruht jeden tag für eine stunde. der vater ist dazu noch nicht bereit, er hält und streichelt melanie lieber im inkubator.

2. lebenswoche:

die respiratorische situation ist unverändert. melanie braucht noch immer etwa 30% sauerstoff am IF. pausen sind weiterhin nicht möglich. auch apnoen hat sie weiterhin, aber nicht mehr so viele. außerdem sind sie leichter zu stimulieren.

melanies blutdruck ist auffällig. die differenz (bzw amplitude) zwischen systole und diastole ist hoch. das deutet auf einen PDA hin. ein herzultraschall bestätigt diese diagnose. es wird mit dem ersten ibuprofen-zyklus begonnen. dieses medikament soll den PDA schließen. leider schlägt es nicht so wirklich an. der PDA ist zwar etwas kleiner, aber nicht verschlossen. deshalb wird mit dem 2. zyklus begonnen.

die ernährung wird weiter jeden tag um einen milliliter gesteigert. bis melanie beginnt sich zu erbrechen und plötzlich immer wieder einige milliliter magenreste hat. die ernährung wird wieder zurückgenommen, die infusion dafür erhöht. infektwerte sind aber negativ. auch beim stuhlausscheiden braucht die kleine maus unterstützung. sie scheidet nur auf bauchmassage stuhl aus. wegen des IF ist melanies bauch ziemlich aufgebläht, aber die bauchmassagen helfen ihr auch die luft loszuwerden.

melanie hat begonnen zuzunehmen und wiegt nun ca. 1100g. die eltern gewinnen zunehmend sicherheit in der pflege ihrer maus. sie können ihre tochter mit etwas hilfe wickeln und massieren ihre gerne die füßchen und den bauch.

3. lebenswoche:

nach dem 2. ibuprofen-zyklus hat sich der PDA leider auch nicht geschlossen. der blutdruck ist weiterhin auffällig. deshalb wird der PDA bei einer kleinen herz-op nun chirurgisch verschlossen. die op verläuft problemlos. für den eingriff wurde melanie intubiert. am nächsten tag kann sie schon wieder extubiert werden.

sie ist weiterhin am IF. mittlerweile toleriert melanie kurze pausen, für etwa 15-20 minuten. danach ist sie aber sehr erschöpft. die ernährung lässt sich wieder gut steigern, die zufuhr über die infusion wird reduziert. melanie beginnt nun auch langsam zu trinken. 3-5ml schafft sie schon selbst.

melanie lagert etwas wasser ein, bekommt 2 oder 3 mal einzeldosen eines harntreibenden medikaments. damit stabilisiert sich ihre bilanz wieder. auch die stuhlausscheidung kommt nun besser in gang. melanie hat in dieser woche auf ca. 1300g zugenommen und ist einen zentimeter gewachsen.

für die eltern war diese woche nicht leicht. eine op am herzen des eigenen kleinen töchterchens muss erstmal verkraftet werden.

4. lebenswoche:

melanie geht es bestens. apnoen hat sie keine mehr. sie ist bis auf gelegentliche bradykardien und sättigungsabfälle, von denen sie sich meist selbst erholt, stabil. sie wird nun langsam vom IF entwöhnt. in den IF-pausen ist sie an der sauerstoffbrille bei etwa 25% O2. am IF braucht sie 21-23%. zu beginn der woche schafft sie 2-3 stunden an der brille. am ende der woche ist die entwöhnung geglückt und melanie braucht den IF gar nicht mehr.

da die kleine maus ihre temperatur nun schon viel besser halten kann, übersiedelt sie mit ihren 1500g vom inkubator ins wärmebett. auch das essen wird weiter gesteigert. melanie ist am ende der woche mit 8x28ml voll enteral aufgebaut. das heißt, sie braucht nun keine infusion mehr. der zugang wird entfernt. melanie trinkt schon bis zu 12ml selbst.

die eltern sind überglücklich. melanie hat diese woche viele fortschritte gemacht. seit der IF und der zugang weg sind, sind die eltern deutlich sicherer mit ihr geworden.

5. lebenswoche:

melanie ist weiterhin an der sauerstoffbrille. meistens braucht die 23% sauerstoff. nach dem essen eher 25%. beim kuscheln mit den eltern ist die stabil bei luft (also 21%). 3-4 mal am tag hat sie recht tiefe bradykardien, bei denen die manchmal auch stimuliert werden muss. von den sättigungsabfällen erholt sie sich nun in der regel selbst.

auch die ernährung verträgt sie ganz gut. ab und zu hat sie mal den ein oder anderen milliliter magenrest. aber diese sind immer schön angedaut, also kein grund zur sorge. melanie trinkt pro mahlzeit zwischen 10 und 20ml selbst. beim trinken hat sie oft tiefe sättigungsabfälle.

die ausscheidung funktioniert gut. allerdings presst melanie viel und hat viele blähungen, weshalb sie manchmal etwas unruhig ist. melanie hat auch einen kleinen nabelbruch. ist aber auch nix tragisches. melanie nimmt weiterhin brav zu, wir sind nun etwa bei 1700g angekommen.

ihre eltern sind sehr stolz auf ihre kleine maus. sie durften melanie endlich zum ersten mal in der großen badewanne baden. das hat allen 3n sehr gefallen. die restliche pflege übernehmen sie nun schon komplett selbstständig. ein weiteres highlight der woche: das erste mal stillen. melanie hat zwar nur einige wenige male an der brust gesaugt und auch nichts erwischt, aber das war der stolzen mama egal.

6. lebenswoche:

melanie wirkt anfang der woche sehr schlapp und müde. außerdem ist sie sehr blass und braucht nun auch wieder 25-30% sauerstoff über die brille. sie atmet auch schneller als normal und hat mehr abfälle. für uns ist klar: melanie ist krank. die infektwerte sind allerdings (noch) negativ. deshalb wird noch zugewartet.

am nächsten tag hat melanie eine tiefe apnoe und muss bebeutelt werden. ihr atemmuster hat sich deutlich verschlechtert und nun sind auch die infektwerte positv. melanie dürfte einen harnwegsinfekt haben. deshalb wird eine antibiotika-therapie begonnen. dafür bekommt sie einen venenzugang. außerdem muss melanie wegen des schlechten atemmusters wieder an den infant flow. sie braucht aber keinen zusätzlichen sauerstoff. da melanie so blass ist bekommt sie auch eine bluttransfusion.

nach 2 tagen geht es ihr wieder deutlich besser. die atmung hat sich stabilisert, den IF braucht sie nicht mehr, sie ist wieder an der brille. insgesamt wirkt melanie wieder fitter. für die eltern war diese woche wieder ein kleiner rückschlag. da sich melanie aber von ihrer infektion rasch erholt, erholen sich auch die eltern von diesem schreck recht bald.

7. lebenswoche:

anfang der woche werden die antibiotika abgesetzt und der zugang entfernt. auch die sauerstoffbrille braucht melanie nun nichtmehr. sie ist jetzt durchgehend spontanatmend und damit soweit auch stabil. nur beim trinken hat sie weiterhin sättigungsabfälle und schwankungen.

da melanie kaum fortschritte beim trinken macht, wird die logopädie eingeschaltet. einmal täglich (wenn es sich ausgeht sogar zweimal) kommt nun eine logopädin zu melanie, um sie beim trinkenlernen zu unterstützen.

bis auf die trinkschwierigkeiten entwickelt sich melanie gut. sie nimmt brav an gewicht zu und hat (sehr zur freude der eltern) endlich die 2000g geschafft. auch das wärmebett braucht sie nun nicht mehr, sie schläft nun in einem normalen bett.

die eltern sind sehr zufrieden mit ihrer kämpferin. langsam beginnen sie sich gedanken darüber zu machen, wie es mit melanie zu hause sein wird. auch stillen wird nun wieder mehr zum thema. wir vereinbaren für nächste woche einen termin mit unserer stillberaterin.

8. lebenswoche:

von einem tag auf den anderen stellt melanie plötzlich ihre abfälle beim trinken ein. einfach so. die eltern können es kaum glauben. wir schmunzeln, denn das ist oft so. die koordination beim trinken funktioniert nun sehr gut, nur kraft hat melanie noch wenig. die logopädin ist aber sehr zufrieden mit melanies fortschritten. und wir auch.

melanie wird nun von 3stündlich auf 4stündlich umgestellt, um sie endlich von der magensonde zu entwöhnen. also, statt bisher 8x40ml bekommt melanie nun 6x55ml zu essen. dafür wird melanie aber eben auch jedes mal die flasche angeboten und nicht, wie bisher, jedes 2. mal. das tut ihr offensichtlich sehr gut, denn von nun an trinkt melanie besser. gegen ende der woche schafft sie von ihren 6 mahlzeiten schon 4-5 ganz alleine. von der brust schafft sie meist 5-10ml. danach ist sie aber ganz schön erledigt und muss nachsondiert werden.

die eltern besuchen diese woche unseren säuglings-reanimationskurs. ihnen wird eine entlassung bis ende nächster woche in aussicht gestellt, wenn melanie es bis dahin schafft, alle ihre mahlzeiten selbst zu trinken (wovon wir ausgehen).

9. lebenswoche:

die logopädin überlegt, ob es für melanie sinnvoller wäre, wenn sie ad libitum trinken dürfte. leider meldet sich melanie überhaupt nicht zu den mahlzeiten und muss jedes mal geweckt werden. deshalb würde das keinen sinn machen. aber melanie macht auch so weiter fortschritte.

nachdem sie am montag erstmals alle ihre 6 mahlzeiten selbst ausgetrunken hat, entfernt melanie sich am dienstag die magensonde selbst. ab diesem zeitpunkt ist das trinken aus der flasche für die kleine laus kein problem mehr. nur nach dem stillen, bei dem sie noch immer nicht mehr als 20ml schafft, ist melanie so erledigt, dass sie maximal 20ml von der flasche „nachtrinkt“.

gemeinsam mit der stillberaterin und unseren ärzten hat die mutter dann beschlossen, melanie zu hause nur 2mal täglich anzulegen, bis sie mehr kraft hat. so steht einer entlassung nichts im wege. die eltern werden auf die zwei medikamente, die melanie bekommt, eingeschult und besorgen diese in der apotheke.

einen tag vor der entlassung lässt sich melanies mutter mitaufnehmen und zieht mit ihrer kleinen ins mutter-kind-zimmer. dort versorgt sie melanie komplett selbstständig. sie fühlt sich dabei sehr wohl und alles klappt bestens.

melanie wird nach gut 9 wochen krankenhausaufenthalt, etwa 3 wochen vor dem errechneten geburtstermin mit knapp  2500g gesund nach hause entlassen. 😀