Posts Tagged ‘nec’

weihnachten naht

18. Dezember 2011

eigentlich ist weihnachten ja DER familientag des jahres. nun ist es aber so, dass die familien, mit denen wir täglich zusammen arbeiten, nicht sicher sein können, ob sie das fest dieses jahr auch tatsächlich als familie gemeinsam feiern können. denn das jüngste mitglied liegt ja bei uns.

deshalb ist die vorweihnachtszeit (und auch weihnachten selbst) bei uns immer etwas ganz besonderes. und das manchmal auch im negativen, traurigen sinn.

natürlich versuchen wir, so viele kinder wie möglich vor weihnachten nach hause zu entlassen. aber manchmal geht es einfach nicht. wenn das kind noch zu instabil ist, oder irgendwelche gröbere probleme hat, dann ist der fall klar. das kind bleibt hier. aber es ist auch nicht immer so klar. es gibt, wie jedes jahr, auch heuer wieder ein paar grenzgänger.

zum beispiel alina, die wir schon seit 6 wochen betreuen. sie war ein extremfrühchen, das 3 wochen nach ihrer geburt eine NEC hatte und ihm rahmen dessen einen künstlichen darmausgang erhalten hat. vor 5 tagen wurde dieser rückoperiert, sodass sie den stuhl nun wieder auf normalem weg ausscheiden kann. ob sie bis weihnachten so fit sein wird, dass sie nach hause gehen kann, ist ungewiss. es wird sich wohl erst ende der woche entscheiden. also sehr kurzfristig.

oder matthias. er ist ein reifgeborenes kind, 4 wochen alt, das während der geburt einen schweren sauerstoffmangel erlitten hat. er hat epileptische anfälle und kann außerdem nicht schlucken. das bedeutet, er muss ständig aus mund und nase abgesaugt werden, weil er mit seinem speichel nicht zurecht kommt und sonst tiefe sättigungsabfälle hat. außerdem hat er eine magensonde, die operativ durch die bauchdecke gelegt wurde, weil er eben auch nicht selbst trinken kann. seit etwa einer woche werden die eltern nun auf alles eingeschult (medikamente, sondieren, absaugen, monitor, reaktion auf alarme usw.). aber ob sie es sich in einer woche schon zutrauen, ihr kind zu hause selbstständig zu versorgen… das wird man sehen.

dafür hätte ich nie gedacht, dass unser kleiner toni noch vor weihnachten heim gehen wird. er wurde in der 32. woche geboren und ist jetzt drei wochen alt. er war zwar von anfang an sehr stabil, auch mit der atmung, aber trinken war immer sooooo mühsam. aus irgendeinem grund ist ihm vor 2 tagen der knopf aufgegangen und er trinkt, als hätte er nie was anderes getan. er wird, wenn alles so bleibt, in 3 tagen entlassen.

also, es gibt sie doch. die weihnachtswunder. und hoffentlich zeigen sich noch ein paar mehr.

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leo, 16 wochen zu früh

28. Juli 2011

heute erzähle ich euch von leo. er war ein sehr kleines extrem-frühchen, wurde in der schwangerschaftswoche 23+4 mit nur 438g geboren. sein start ins leben war sehr schwer, er hatte viele „baustellen“. kaum ging es ihm mal besser, tauchte schon das nächste problem auf. die ersten 2 monate verbrachte er auf der intensivstation. dann wurde er zu uns transferiert.

leo hatte so ziemlich jede komplikation, die ein frühchen nur haben kann. IVH, BPD, PAH, PDA, NEC, ROP… alles keine schönen sachen. er musste einige operationen über sich ergehen lassen.

leos eltern mussten ebenfalls viel ertragen. monatelang haben sie um das leben ihres kindes gebangt, die wenigen fortschritte wurde von rückschritten und neuen problemen überschattet. mehr als einmal haben sie von ärzten gehört, dass leo den tag oder die bevorstehende operation möglicherweise nicht überleben wird.

 

dann hatte er die kritische phase endlich überwunden. sein kreislauf war soweit stabil, ohne zusätzliche medikamente. die lunge wurde besser, leo konnte selbstständig atmen ohne sich ständig zu erschöpfen. die verdauung funktionierte gut, auch wenn leo seinen stuhl über einen künstlichen darmausgang an der bauchdecke ausschied. die augen entwickelten sich nach einer laserung zufriedenstellend.

als er zu uns kam hatte leo im prinzip nur mehr ein medizinisches problem. und zwar zu viel flüssigkeit im kopf. leo hatte einen hydrocephalus, also einen „wasserkopf“. deshalb wurde noch auf der intensivstation eine sogenannte externe ventrikel drainage (evd) gelegt. damit wurde der überschüssige liquor (hirnwasser) aus seinem kopf nach außen abgeleitet, um den druck im kopf zu normalisieren.

nun ist eine evd ja keine dauerlösung. deshalb bekam leo nach etwa 2 wochen evd einen shunt implantiert, der von nun an das überschwüssige wasser in den bauch ableiten sollte.

tja. um die nächsten wochen zusammenzufassen: es gab viele probleme. liquorkissen, wieder evd, undichte evd, liquorkissen, sekundärnaht, infektion, wieder shunt, shuntventil wechsel, liquorkissen, wieder evd, wieder shunt, infektion… so ging das sicher 2 monate lang. wenn nicht sogar 3.

ehrlich. so viele probleme bei etwas so „simplen“ wie einem shunt hab ich im leben noch nicht gesehen. leo war ein echter unglücksrabe. er zog komplikationen scheinbar magisch an.

na jedenfalls, nach einer gefühlten ewigkeit war auch dieses problem überwunden. nun musste leo nur noch trinken lernen. für uns war er von da an wie jedes andere unserer kinder auch.

nur die eltern konnten es irgendwie nicht so richtig begreifen. obwohl sie auf grund der vielen regelmäßigen arztgespräche wussten, dass leo nun (für seine verhältnisse) gesund war und man ihn wie ein normales baby behandeln konnte, hatten sie große probleme, das auch zu akzeptieren und zu verinnerlichen. sie waren es irgendwie schon gewohnt, dass ein problem nach dem anderen auftauchte, weshalb sie der ruhe nicht trauen konnten.

lange zeit waren sie sehr unsicher im umgang mit leo. der junge mann hatte mitterweile seinen errechneten geburtstermin überschritten, war schon sehr aufmerksam und wollte unterhalten werden. damit konnten die eltern aber gar nix anfangen. für sie war leo noch immer das klitzekleine, schwerkranke kind, das man am besten in ruhe schlafen lässt. aber schlafen war für leo längst nicht mehr interessant.

es dauerte sicher 2-3 wochen, in denen wir uns sehr intensiv mit den eltern beschäftigt haben (fast schon mehr, als mit leo selbst), bis sie die bedürfnisse ihres kindes erkennen und angemessen darauf reagieren konnten.

 

seit einem knappen halben jahr ist leo nun schon zu hause. und er entwickelt sich sehr gut, kann mittlerweile sogar schon alleine sitzen. leo und seine eltern sind zu einem richtigen dreamteam zusammengewachsen.