Posts Tagged ‘eltern’

vorbereitsungsmuffel deluxe

13. Juli 2012

ich betreue den (eigentlich gar nicht so) kleinen martin. er wurde vor etwa 2 wochen in der 33. schwangerschaftswoche geboren. martin ist ein absolutes wunschkind. seine eltern wünschen sich bereits seit vielen jahren ein kind, haben viele fruchtbarkeitsbehandlungen hinter sich. die jüngsten sind sie auch nicht mehr, beide über 40. dann, mit der 4. ivf, hat es endlich geklappt. dass martin ein paar wochen zu früh geboren wurde, ist für die eltern nicht weiter tragisch. sie sind froh, dass sie ihren sonnenschein haben und dass es ihm gut geht.

martin steht kurz vor der entlassung. anfang nächster woche soll es soweit sein.

während papa martins windeln wechselt und ihn eincremt, komme ich mit der mama ins gespräch. ein bisschen smalltalk. ich frage, ob sie zu hause schon alles für martin vorbereitet haben. nunja, eigentlich nicht so wirklich. sie möchten nichts kaufen, was sie dann doch nicht brauchen. eigentlich eine kluge einstellung, wie ich finde. solange man eine gewisse grundausstattung zu hause hat, eh klar. -stille- grundausstattung?

es stellt sich heraus, dass die eltern, die sich seit jahren nichts sehnlicher gewünscht haben, als ein eigenes kind, nicht einen einzigen gegenstand für ihr kind gekauft oder sonstwie organisiert haben. sie haben also nix für ihr kind zu hause. gar nix. keine kleidung, kein bett, keine decke, keinen kinderwagen, keinen autositz. einfach nichts. nicht mal eine einzige windel.

oh doch! da fällt der mama doch ein, dass sie von freunden und familie ja zur geburt was geschenkt bekommen haben. einen strampler mit einem löwen drauf, mit dazu passender mütze… und noch einen gestreiften… und das niedliche paar söckchen… und die weiche rassel! oookeeeey. na immerhin ein anfang. ja und den autositz, den werden sie sich aus der familie ausborgen, ist quasi ein familienerbstück – 12 jahre alt, sieht aber aus wie neu! *hust*

ich habe dann also mit den eltern gemeinsam eine liste mit den wichtigsten dingen erstellt und ihnen empfohlen, am besten noch heute, die babygeschäfte der umgebung abzuklappern.

ehrlich, wie schafft man es als schwangere frau (oder mitschwangerer mann) 33 wochen lang kein einziges teil fürs baby einzukaufen? nicht mal wenn ich es versuchen würde, würde ich das schaffen. ich meine, ich bin noch nicht mal bei der halbzeit, aber wenn ich so weitermache, dann kann ich in der 40. woche ein eigenes babybedarfsgeschäft aufmachen (ist vielleicht das andere extrem).

und falls jetzt jemand denkt, das ganze hätte was mit aberglaube oder so zu tun, der liegt falsch. die eltern hatten sich darüber schlicht und einfach noch keine gedanken gemacht. das würde man vielleicht von einer 14jährigen teenager-mutter erwarten. aber mit über 40 und jahrelangem kinderwunsch…

was hätte diese familie gemacht, wenn martin nicht zu früh geboren wäre? wenn er 3 tage nach der geburt einfach nach hause entlassen worden wäre?

Advertisements

was sein muss, muss sein.

5. Februar 2012

es geht wieder um elena.

auch die letzten zwei wochen haben leider gezeigt, dass elenas eltern in den nächsten jahren nicht in der lage sein werden, selbstständig für ihr kind zu sorgen.

da es in den nächsten 2-3 jahren keine chance auf eine unterbringung in einer betreuten eltern-kind einrichtung gibt und die großmutter aus finanziellen gründen ihren job nicht aufgeben kann (und ich glaube auch nicht will), brauchen wir also eine andere lösung.

die erste idee war, dass die familie und die großmutter in einen gemeinsamen haushalt zu vereinen. dazu wären auch alle seiten bereit gewesen. während die oma arbeiten geht, hätten wir ein komplexes netz aus diversen betreuern und hilfen gestrickt, sodass immer jemand bei der familie ist. wäre ne tolle idee, mit viel arbeit und organisation sogar realisierbar, aber leider finanziell nicht machbar. oder zumindest nicht lange.

das thema fremdunterbringung wurde erstmals angesprochen, auch mit den eltern. glücklich war darüber keiner. auch wir nicht so wirklich. aber elenas sicherheit geht vor.

tja. und nun ist das jugendamt offiziell auf der suche nach einer pflegefamilie. es besteht jetzt doch ein ausfolgeverbot. besuchen dürfen die eltern ihre tochter natürlich. sie übernehmen auch weiterhin die pflege an der station. sie werden sicher ein ausgedehntes besuchsrecht erhalten. aber trotzdem.

ich glaube, am meisten trifft diese entscheidung die großmutter. sie hat große schuldgefühle. die eltern selbst verstehen es nicht so wirklich, denke ich. für sie ist es, als würde ihre tochter wieder auf eine andere „station“ kommen, wo sie sie dann besuchen und pflegen dürfen.

traurig, dass es soweit kommen muss. ich hätte es nicht gedacht. ich war mir sicher, dass man eine andere lösung findet. hoffentlich findet man jetzt wenigstens eine nette pflegefamilie in der nähe.

elena und ihre besonderen eltern

21. Januar 2012

elena wurde ende november in der 26. schwangerschaftswoche geboren. sie ist jetzt also etwa in der 34. woche. elena hatte lange schwierigkeiten mit der atmung, musste immer wieder für längere zeit beatmet werden. jetzt geht es der kleinen maus aber schon deutlich besser. sogar so gut, dass sie nun seit einer woche bei uns liegt.

das eigentlich schwierige am „fall elena“ sind aber ihre eltern.

elenas mutter hatte als kind eine enzephalitis und ist seither kognitiv beeintächtigt. „geistig behindert“, wie man sagt. sie ist nicht besachwaltet, ist also vor dem gesetzt mündig. dennoch merkt man ihr stark an, dass sie nicht „normal“ ist. auch in der motorik hat sie so ihre probleme.

mit dem vater ist es das gleiche. er hatte mit 18 einen schweren autounfall. er ist zwar motorisch besser als die mutter, kognitiv sind sie aber am gleichen stand.

ein beispiel.

elena wird von ihrer mama gebadet. nicht zum ersten mal. dennoch hat sie extrem große schwierigkeiten ihre tochter in der badewanne über wasser zu halten. und das, obwohl sich elena im wasser ganz ruhig verhält. gestern ist ihr das kind sogar tatsächlich komplett aus der hand gerutscht und untergetaucht. es ist nix passiert, meine kollegin hat blitzschnell reagiert und elena herausgefischt. aber alleine baden lassen kann man diese mutter auf gar keinen fall. sie ist viel zu unsicher.

noch eins.

elena wird von ihrem papa gefüttert. elena tut sich bei trinken noch etwas schwer. die koordination zwischen saugen, schlucken und atmen fällt ihr nicht leicht, deshalb kommt es immer wieder zu abfällen. nix außergewöhnliches. auch die eltern wissen das. aber so richtig verstehen tun sie es leider nicht. der papa weiß, dass er seiner tochter die flasche aus dem mund nehmen muss, wenn der monitor alarmiert oder wenn die kleine hustet. und das tut er auch. er kann seine tochter auch super zum trinken motivieren und stimulieren. aber wenn elena ein problem hat, dann merkt er es erst, wenn der monitor anschlägt.

eins geht noch.

elena liegt im bett, am rücken. die mutter sitzt neben dem bett und streichelt sie. plötzlich erbricht elena ein wenig und hat sichtlich probleme damit, weiterzuatmen. sie schnappt nach luft, verzieht das gesicht. was tut die mutter? sie wischt ihr vorsichtig und liebevoll die ausgespuckte milch aus dem gesicht, lacht, und bewundert die lustigen grimassen, die elena macht. ich stand zufällig grad neben dem bett, als das passierte. die mutter hatte nicht bemerkt, dass ihre tochter nach atem ringt, weil der monitor noch nicht alarmiert hatte.

ganz ehrlich. die eltern sind wirklich unheimlich nett. und sie lieben ihre tochter über alles, das sieht man auch ganz deutlich im umgang mit ihr. aber sie haben leider kein gefühl im umgang mit ihrem baby. sie haben schon viel gelernt. sie wissen, wenn a passiert, dann muss man b tun. aber oft haben sie schwierigkeiten die situation richtig einzuschätzen. viel zu oft.

noch ist elena nicht so weit, dass sie bald nach hause gehen wird. aber wir stellen uns durchaus schon jetzt die frage, wie das zu hause laufen wird. wir alle hätten kein gutes gefühl elena „einfach so“ mit ihnen nach hause zu schicken.

die eltern werden von elenas oma mütterlicherseits in ihrem alltag unterstützt. also, sie geht mit ihnen einkaufen und und so weiter. allerdings ist sie selbst noch berufstätig und kann so nicht rund um die uhr für die familie da sein. der vater hat keine eltern mehr.

deshalb wurde nun das jugendamt involviert. ich hoffe wir kommen zu einer lösung, mit der alle einverstanden sind.

weihnachten naht

18. Dezember 2011

eigentlich ist weihnachten ja DER familientag des jahres. nun ist es aber so, dass die familien, mit denen wir täglich zusammen arbeiten, nicht sicher sein können, ob sie das fest dieses jahr auch tatsächlich als familie gemeinsam feiern können. denn das jüngste mitglied liegt ja bei uns.

deshalb ist die vorweihnachtszeit (und auch weihnachten selbst) bei uns immer etwas ganz besonderes. und das manchmal auch im negativen, traurigen sinn.

natürlich versuchen wir, so viele kinder wie möglich vor weihnachten nach hause zu entlassen. aber manchmal geht es einfach nicht. wenn das kind noch zu instabil ist, oder irgendwelche gröbere probleme hat, dann ist der fall klar. das kind bleibt hier. aber es ist auch nicht immer so klar. es gibt, wie jedes jahr, auch heuer wieder ein paar grenzgänger.

zum beispiel alina, die wir schon seit 6 wochen betreuen. sie war ein extremfrühchen, das 3 wochen nach ihrer geburt eine NEC hatte und ihm rahmen dessen einen künstlichen darmausgang erhalten hat. vor 5 tagen wurde dieser rückoperiert, sodass sie den stuhl nun wieder auf normalem weg ausscheiden kann. ob sie bis weihnachten so fit sein wird, dass sie nach hause gehen kann, ist ungewiss. es wird sich wohl erst ende der woche entscheiden. also sehr kurzfristig.

oder matthias. er ist ein reifgeborenes kind, 4 wochen alt, das während der geburt einen schweren sauerstoffmangel erlitten hat. er hat epileptische anfälle und kann außerdem nicht schlucken. das bedeutet, er muss ständig aus mund und nase abgesaugt werden, weil er mit seinem speichel nicht zurecht kommt und sonst tiefe sättigungsabfälle hat. außerdem hat er eine magensonde, die operativ durch die bauchdecke gelegt wurde, weil er eben auch nicht selbst trinken kann. seit etwa einer woche werden die eltern nun auf alles eingeschult (medikamente, sondieren, absaugen, monitor, reaktion auf alarme usw.). aber ob sie es sich in einer woche schon zutrauen, ihr kind zu hause selbstständig zu versorgen… das wird man sehen.

dafür hätte ich nie gedacht, dass unser kleiner toni noch vor weihnachten heim gehen wird. er wurde in der 32. woche geboren und ist jetzt drei wochen alt. er war zwar von anfang an sehr stabil, auch mit der atmung, aber trinken war immer sooooo mühsam. aus irgendeinem grund ist ihm vor 2 tagen der knopf aufgegangen und er trinkt, als hätte er nie was anderes getan. er wird, wenn alles so bleibt, in 3 tagen entlassen.

also, es gibt sie doch. die weihnachtswunder. und hoffentlich zeigen sich noch ein paar mehr.

mal etwas zum ansehen

14. November 2011

da die rufe nach bildmaterial immer lauter werden, hab ich mich mal im netz auf die suche nach reprotagen zum thema neonatologie gemacht. einfach wars nicht, denn oft gibt es da szenen, die ich euch nicht guten gewissens zeigen kann (also solche mit fürchterlichem handling mit den kleinen, oder fachlich falsch, oder sehr veraltet und so…).

aber schließlich hab ich doch noch was gefunden. eine reportage aus dem jahr 2010. da gibts zwar auch die ein oder andere sache, die ich nur ungern so unkommentiert im raum stehen lasse, aber naja. es kommt (meiner) realität auf jeden fall sehr nahe.

also, hier ist sie. eine reportage über die neonatologische intensivstation des AK altona in hamburg. ist zwar recht lange, aber es lohnt sich. trotz etwas langatmigeren mittelteils nicht vorzeitig aufgeben! gegen ende sieht man eine erstversorgung inkl. reanimation eines babys der 24. schwangerschaftswoche (mit sehr angespannten oberarzt).

 

 (ich weiß ja nicht obs an mir liegt, aber das ruckelt ganz schön. bitte über den youtube-link ansehen, da gehts einwandfrei!)

carolin

9. November 2011

ein wunderschöner herbsttag im oktober. die sonne scheint, das laub raschelt, die blätter der bäume zeigen ihre schönsten farben. der perfekte tag für einen ausgedehnten spaziergang.

doch daran kann carolins mama gar nicht denken. sie hat nämlich gerade nach 14 stunden wehen ihre zweite tochter carolin geboren. sie ist ein süßes reifes mädchen mit 3700g und 51cm. sie schreit kräftig und wird rasch rosig. auch die plazenta wird bald geboren. alles ist perfekt.

um den eltern die möglichkeit zu geben ihr kind in trauter zweisamkeit zu begrüßen, verlässt die hebamme für einige minuten den kreißsaal. zu diesem zeitpunkt ist carolin etwa eine halbe stunde alt.

mama und papa kuscheln sich aneinander, carolin liegt auf der brust ihrer mutter. alle sind sehr erschöpft, glücklich und dösen vor sich hin.

nach etwa 10 minuten kommt die hebamme wieder und fragt nach, ob alles ok ist. mama und papa nicken. die mutter berichtet, dass carolin sogar eingeschlafen sei. mit einem lächeln auf den lippen geht die hebamme ums kreißbett herum, um die zufrieden schlafende carolin zu bestaunen. doch das lächeln weicht plötzlich einem ernsthaft erschrockenen ausdruck.

carolin atmet nicht. sie ist tiefblau und leblos. die hebamme löst sofort alarm aus und legt die kleine in das rea-bett. wenige sekunden später ist ein neo-team vor ort. carolin wird intubiert, reanimiert, stabilisiert und auf die intensivstation gebracht.

die eltern sind schwer geschockt. natürlich. sie haben alles mitangesehen. die psychologin wird informiert und beginnt sofort mit der krisenintervention.

die folgende woche verbringt carolin auf der intensivstation. auf grund des starken sauerstoffmangels wird sie für 3 tage auf 33,5°C körperkerntemperatur gekühlt, um ein starkes anschwellen des gehirns zu verhindern. schon der erste ultraschall des kopfes unmittelbar nach der aufnahme auf der intensivstation zeigt eine mittelgroße hirnblutung auf beiden seiten.

das ist etwa 2 wochen her. seit einer woche ist carolin nun schon bei uns. und es geht ihr erstaunlich gut. sie verhält sich wie ein „normales“ baby, trinkt brav und nimmt gut zu. das einzig auffälle ist ihr EEG, dieses zeigt eine deutlich erhöhte krampfbereitschaft. dagegen bekommt sie nun ein medikament. mit auswirkungen auf ihre entwicklung ist derzeit nicht zu rechnen.

felix

11. Oktober 2011

der kleine felix wurde in der 32. schwangerschaftswoche mit einem gewicht von etwa 1300g und einer länge von 39cm geboren. wir haben ihn kurz nach seiner geburt direkt aus dem kreißsaal übernommen. er musste nur für wenige stunden an den infant flow, war danach immer spontanatmend.

felix war ein wirklich ausgesprochen hübscher junge, mit vielen dunklen haaren und großen augen. und er war immer sehr ruhig und entspannt. meistens ist es ja so, dass frühchen einige tage brauchen, um richtig auf unserer welt „anzukommen“. sie sind unruhig, wirken überfordert und brauchen viel unterstützung, um sich zu beruhigen. bei felix war das nie so. vom ersten tag an wirkte er total ausgeglichen. er war ganz bei sich.

das war aber nicht das einzig erstaunliche an felix. er war auch von anfang an ein guter trinker. seine magensonde war nur selten in verwendung. nach wenigen tagen hatte er sich ganz auf unseren pflegerhythmus eingestellt und war immer kurz vor beginn seiner pflegerunde wach. aber nicht unruhig. er lag friedlich in seinem inkubator, bestaunte die umgebung mit seinen großen augen und wartete friedlich darauf gewickelt, massiert und gefüttert zu werden. danach schlief er bald wieder ein.

natürlich konnte felix auch mal laut werden, zum beispiel bei blutabnahmen. aber so sehr aus dem konzept hat ihn das auch nicht gebracht. er protestierte mit bestimmter, kräftiger stimme gegen die piekserei. aber wenn es vorbei war, wars auch wieder gut. er war nicht nachtragend.

auch felix‘ eltern waren sehr ausgeglichene personen. auch wenn die zu frühe geburt ihres sohnes sicher überraschend kam, so hat es sie doch nicht aus der bahn geworfen. während andere noch mit ihrem schicksal hadern, hatten diese eltern die situation bereits akzeptiert. ihr umgang mit ihrem kleinen jungen war von anfang an sehr, wie soll ich sagen… normal. sie hatten ihren sohn so angenommen, wie er war. ja, er war klein und dünn, scheinbar sehr zerbrechlich. ganz anders, als man sich ein baby eigentlich vorstellt. aber sie hatten beide keinerlei berührungsängste.

mit ca. 1400g, da war felix 2 wochen alt (also etwa in der 34. schwangerschaftswoche), entfernte sich der kleine die magensonde. und bekam keine neue mehr, denn er konnte alle seine mahlzeiten selbst trinken.

eine weitere woche später hatte felix auch seine gelegentlichen atemaussetzer eingestellt. eigentlich wäre er bereit gewesen, nach hause zu gehen. aber mit etwas mehr als 1,5kg war er den ärzten doch noch zu leicht, um ihn gehen zu lassen. deshalb wurden er und seine mama in unsere mutter-kind-einheit aufgenommen.

eine woche und weitere 150g später, etwa 4 wochen vor dem errechneten geburtstermin, durfte felix (endlich) nach hause. mit gut 1700g und 42cm.

es geht ihm sehr gut. es wird wohl noch etwas dauern, bis er größen und gewichtsmäßig zu seinen altersgenossen aufgeholt hat. vielleicht wird er auch immer ein kleiner und leichter junge bleiben. aber der hübsche, dunkelhaarige junge mit den großen augen ist völlig gesund. und das ist die hauptsache.

leo, 16 wochen zu früh

28. Juli 2011

heute erzähle ich euch von leo. er war ein sehr kleines extrem-frühchen, wurde in der schwangerschaftswoche 23+4 mit nur 438g geboren. sein start ins leben war sehr schwer, er hatte viele „baustellen“. kaum ging es ihm mal besser, tauchte schon das nächste problem auf. die ersten 2 monate verbrachte er auf der intensivstation. dann wurde er zu uns transferiert.

leo hatte so ziemlich jede komplikation, die ein frühchen nur haben kann. IVH, BPD, PAH, PDA, NEC, ROP… alles keine schönen sachen. er musste einige operationen über sich ergehen lassen.

leos eltern mussten ebenfalls viel ertragen. monatelang haben sie um das leben ihres kindes gebangt, die wenigen fortschritte wurde von rückschritten und neuen problemen überschattet. mehr als einmal haben sie von ärzten gehört, dass leo den tag oder die bevorstehende operation möglicherweise nicht überleben wird.

 

dann hatte er die kritische phase endlich überwunden. sein kreislauf war soweit stabil, ohne zusätzliche medikamente. die lunge wurde besser, leo konnte selbstständig atmen ohne sich ständig zu erschöpfen. die verdauung funktionierte gut, auch wenn leo seinen stuhl über einen künstlichen darmausgang an der bauchdecke ausschied. die augen entwickelten sich nach einer laserung zufriedenstellend.

als er zu uns kam hatte leo im prinzip nur mehr ein medizinisches problem. und zwar zu viel flüssigkeit im kopf. leo hatte einen hydrocephalus, also einen „wasserkopf“. deshalb wurde noch auf der intensivstation eine sogenannte externe ventrikel drainage (evd) gelegt. damit wurde der überschüssige liquor (hirnwasser) aus seinem kopf nach außen abgeleitet, um den druck im kopf zu normalisieren.

nun ist eine evd ja keine dauerlösung. deshalb bekam leo nach etwa 2 wochen evd einen shunt implantiert, der von nun an das überschwüssige wasser in den bauch ableiten sollte.

tja. um die nächsten wochen zusammenzufassen: es gab viele probleme. liquorkissen, wieder evd, undichte evd, liquorkissen, sekundärnaht, infektion, wieder shunt, shuntventil wechsel, liquorkissen, wieder evd, wieder shunt, infektion… so ging das sicher 2 monate lang. wenn nicht sogar 3.

ehrlich. so viele probleme bei etwas so „simplen“ wie einem shunt hab ich im leben noch nicht gesehen. leo war ein echter unglücksrabe. er zog komplikationen scheinbar magisch an.

na jedenfalls, nach einer gefühlten ewigkeit war auch dieses problem überwunden. nun musste leo nur noch trinken lernen. für uns war er von da an wie jedes andere unserer kinder auch.

nur die eltern konnten es irgendwie nicht so richtig begreifen. obwohl sie auf grund der vielen regelmäßigen arztgespräche wussten, dass leo nun (für seine verhältnisse) gesund war und man ihn wie ein normales baby behandeln konnte, hatten sie große probleme, das auch zu akzeptieren und zu verinnerlichen. sie waren es irgendwie schon gewohnt, dass ein problem nach dem anderen auftauchte, weshalb sie der ruhe nicht trauen konnten.

lange zeit waren sie sehr unsicher im umgang mit leo. der junge mann hatte mitterweile seinen errechneten geburtstermin überschritten, war schon sehr aufmerksam und wollte unterhalten werden. damit konnten die eltern aber gar nix anfangen. für sie war leo noch immer das klitzekleine, schwerkranke kind, das man am besten in ruhe schlafen lässt. aber schlafen war für leo längst nicht mehr interessant.

es dauerte sicher 2-3 wochen, in denen wir uns sehr intensiv mit den eltern beschäftigt haben (fast schon mehr, als mit leo selbst), bis sie die bedürfnisse ihres kindes erkennen und angemessen darauf reagieren konnten.

 

seit einem knappen halben jahr ist leo nun schon zu hause. und er entwickelt sich sehr gut, kann mittlerweile sogar schon alleine sitzen. leo und seine eltern sind zu einem richtigen dreamteam zusammengewachsen.

liebe wütende mama…

7. Juli 2011

nein, ich sehe nicht ein, dass ich daran schuld sein soll, dass dein frühchen jetzt einen schnupfen hat und wegen rhinoviren isoliert werden muss.

vielleicht sprichst du mal mit dem papa. der hat nämlich seit einer knappen woche schnupfen. ja, er setzt sich immer brav eine maske auf, wenn er an die station kommt. aber den sinn dieser maßnahme hat er offensichtlich nicht verstanden. denn er schiebt sie ständig zur seite, um euer gemeinsames kind am kopf zu küssen. ich weiß genau, dass du das auch weißt, du bist nämlich meistens dabei.

und ja, er wurde deshalb von uns schon mehrmals ermahnt. das war ihm aber ziemlich egal. „ja, ich weiß eh…“ und „ist ja nur kurz…“ sagt er immer. du hast ihn bisher auch noch nie davon abgehalten.

 

ich verstehe, dass du aufgewühlt bist. aber du musst mich deshalb nicht beschuldigen „wie ein drecksschwein“ zu arbeiten.

melanies erste lebenswochen

11. Juni 2011

ich finde, ich habe schon viel zu lange nichts mehr über erfreuliche verläufe bei meinen kleinen patienten berichtet. deshalb möchte ich euch von der kleinen melanie erzählen. (vorsicht, lang!)

melanie wurde in der schwangerschaftswoche 28+3 wegen vorzeitigem blasensprung und steigenden infektwerten der mutter per kaiserschnitt geboren. sie war 1057g schwer und 38cm lang.

von anfang an ging es ihr gut. sie atmete selbstständig (mit etwas unterstützung vom infant flow) und brauchte nur wenig zusätzlichen sauerstoff. ihr kreislauf war, bis auf die üblichen gelegentlichen abfälle, stabil. deshalb wurde sie am 4. lebenstag zu uns transferiert.

melanies 1. lebenswoche:

wie bereits erwähnt braucht melanie beim atmen etwas unterstützung vom infant flow (IF). dabei hat sie einen sauerstoffbedarf von etwa 30-35%. pausen toleriert sie noch nicht. wenn man ihr den IF abnimmt, reagiert sie gleich mit sättigungsabfällen und deutlich erschwerter atmung. mehrmals täglich hat melanie atemaussetzer (apnoen), bei denen sie zum weiteratmen angeregt werden muss. deshalb bekommt sie nun coffein-kurzinfusionen. wegen leicht positiver infektwerte bekommt sie außerdem antibiotika.

mit der ernährung wurde gleich am ersten tag begonnen, sie bekam alle 3 stunden 0,5ml muttermilch oder frühchen-ersatznahrung. mittlerweile konnte sie auf 8x4ml (also alle 3 stunden 4ml) gesteigert werden. den rest der flüssigkeit, elektrolyte und kalorien, die sie braucht, bekommt melanie über ihren zentralen venenzugang als infusion. trinkbereitschaft zeigt melanie noch keine. sie saugt noch nicht am milchstäbchen oder am schnuller.

melanie hat eine gelbsucht entwickelt und liegt deshalb insgesamt 2 tage unter der phototherapie. außerdem hat sie in der ersten woche etwas an gewicht verloren und auf 957g abgenommen. das liegt aber im normbereich und ist deshalb auch nicht weiter tragisch. generell geht es der kleinen maus gut. sie verschläft den ganzen tag, ist nur bei der pflege kurz wach.

melanies eltern sind mit der situation noch etwas überfordert. sie haben noch leichte brührungsängste, gehen aber sehr liebevoll mit ihrer tochter um. die mutter känguruht jeden tag für eine stunde. der vater ist dazu noch nicht bereit, er hält und streichelt melanie lieber im inkubator.

2. lebenswoche:

die respiratorische situation ist unverändert. melanie braucht noch immer etwa 30% sauerstoff am IF. pausen sind weiterhin nicht möglich. auch apnoen hat sie weiterhin, aber nicht mehr so viele. außerdem sind sie leichter zu stimulieren.

melanies blutdruck ist auffällig. die differenz (bzw amplitude) zwischen systole und diastole ist hoch. das deutet auf einen PDA hin. ein herzultraschall bestätigt diese diagnose. es wird mit dem ersten ibuprofen-zyklus begonnen. dieses medikament soll den PDA schließen. leider schlägt es nicht so wirklich an. der PDA ist zwar etwas kleiner, aber nicht verschlossen. deshalb wird mit dem 2. zyklus begonnen.

die ernährung wird weiter jeden tag um einen milliliter gesteigert. bis melanie beginnt sich zu erbrechen und plötzlich immer wieder einige milliliter magenreste hat. die ernährung wird wieder zurückgenommen, die infusion dafür erhöht. infektwerte sind aber negativ. auch beim stuhlausscheiden braucht die kleine maus unterstützung. sie scheidet nur auf bauchmassage stuhl aus. wegen des IF ist melanies bauch ziemlich aufgebläht, aber die bauchmassagen helfen ihr auch die luft loszuwerden.

melanie hat begonnen zuzunehmen und wiegt nun ca. 1100g. die eltern gewinnen zunehmend sicherheit in der pflege ihrer maus. sie können ihre tochter mit etwas hilfe wickeln und massieren ihre gerne die füßchen und den bauch.

3. lebenswoche:

nach dem 2. ibuprofen-zyklus hat sich der PDA leider auch nicht geschlossen. der blutdruck ist weiterhin auffällig. deshalb wird der PDA bei einer kleinen herz-op nun chirurgisch verschlossen. die op verläuft problemlos. für den eingriff wurde melanie intubiert. am nächsten tag kann sie schon wieder extubiert werden.

sie ist weiterhin am IF. mittlerweile toleriert melanie kurze pausen, für etwa 15-20 minuten. danach ist sie aber sehr erschöpft. die ernährung lässt sich wieder gut steigern, die zufuhr über die infusion wird reduziert. melanie beginnt nun auch langsam zu trinken. 3-5ml schafft sie schon selbst.

melanie lagert etwas wasser ein, bekommt 2 oder 3 mal einzeldosen eines harntreibenden medikaments. damit stabilisiert sich ihre bilanz wieder. auch die stuhlausscheidung kommt nun besser in gang. melanie hat in dieser woche auf ca. 1300g zugenommen und ist einen zentimeter gewachsen.

für die eltern war diese woche nicht leicht. eine op am herzen des eigenen kleinen töchterchens muss erstmal verkraftet werden.

4. lebenswoche:

melanie geht es bestens. apnoen hat sie keine mehr. sie ist bis auf gelegentliche bradykardien und sättigungsabfälle, von denen sie sich meist selbst erholt, stabil. sie wird nun langsam vom IF entwöhnt. in den IF-pausen ist sie an der sauerstoffbrille bei etwa 25% O2. am IF braucht sie 21-23%. zu beginn der woche schafft sie 2-3 stunden an der brille. am ende der woche ist die entwöhnung geglückt und melanie braucht den IF gar nicht mehr.

da die kleine maus ihre temperatur nun schon viel besser halten kann, übersiedelt sie mit ihren 1500g vom inkubator ins wärmebett. auch das essen wird weiter gesteigert. melanie ist am ende der woche mit 8x28ml voll enteral aufgebaut. das heißt, sie braucht nun keine infusion mehr. der zugang wird entfernt. melanie trinkt schon bis zu 12ml selbst.

die eltern sind überglücklich. melanie hat diese woche viele fortschritte gemacht. seit der IF und der zugang weg sind, sind die eltern deutlich sicherer mit ihr geworden.

5. lebenswoche:

melanie ist weiterhin an der sauerstoffbrille. meistens braucht die 23% sauerstoff. nach dem essen eher 25%. beim kuscheln mit den eltern ist die stabil bei luft (also 21%). 3-4 mal am tag hat sie recht tiefe bradykardien, bei denen die manchmal auch stimuliert werden muss. von den sättigungsabfällen erholt sie sich nun in der regel selbst.

auch die ernährung verträgt sie ganz gut. ab und zu hat sie mal den ein oder anderen milliliter magenrest. aber diese sind immer schön angedaut, also kein grund zur sorge. melanie trinkt pro mahlzeit zwischen 10 und 20ml selbst. beim trinken hat sie oft tiefe sättigungsabfälle.

die ausscheidung funktioniert gut. allerdings presst melanie viel und hat viele blähungen, weshalb sie manchmal etwas unruhig ist. melanie hat auch einen kleinen nabelbruch. ist aber auch nix tragisches. melanie nimmt weiterhin brav zu, wir sind nun etwa bei 1700g angekommen.

ihre eltern sind sehr stolz auf ihre kleine maus. sie durften melanie endlich zum ersten mal in der großen badewanne baden. das hat allen 3n sehr gefallen. die restliche pflege übernehmen sie nun schon komplett selbstständig. ein weiteres highlight der woche: das erste mal stillen. melanie hat zwar nur einige wenige male an der brust gesaugt und auch nichts erwischt, aber das war der stolzen mama egal.

6. lebenswoche:

melanie wirkt anfang der woche sehr schlapp und müde. außerdem ist sie sehr blass und braucht nun auch wieder 25-30% sauerstoff über die brille. sie atmet auch schneller als normal und hat mehr abfälle. für uns ist klar: melanie ist krank. die infektwerte sind allerdings (noch) negativ. deshalb wird noch zugewartet.

am nächsten tag hat melanie eine tiefe apnoe und muss bebeutelt werden. ihr atemmuster hat sich deutlich verschlechtert und nun sind auch die infektwerte positv. melanie dürfte einen harnwegsinfekt haben. deshalb wird eine antibiotika-therapie begonnen. dafür bekommt sie einen venenzugang. außerdem muss melanie wegen des schlechten atemmusters wieder an den infant flow. sie braucht aber keinen zusätzlichen sauerstoff. da melanie so blass ist bekommt sie auch eine bluttransfusion.

nach 2 tagen geht es ihr wieder deutlich besser. die atmung hat sich stabilisert, den IF braucht sie nicht mehr, sie ist wieder an der brille. insgesamt wirkt melanie wieder fitter. für die eltern war diese woche wieder ein kleiner rückschlag. da sich melanie aber von ihrer infektion rasch erholt, erholen sich auch die eltern von diesem schreck recht bald.

7. lebenswoche:

anfang der woche werden die antibiotika abgesetzt und der zugang entfernt. auch die sauerstoffbrille braucht melanie nun nichtmehr. sie ist jetzt durchgehend spontanatmend und damit soweit auch stabil. nur beim trinken hat sie weiterhin sättigungsabfälle und schwankungen.

da melanie kaum fortschritte beim trinken macht, wird die logopädie eingeschaltet. einmal täglich (wenn es sich ausgeht sogar zweimal) kommt nun eine logopädin zu melanie, um sie beim trinkenlernen zu unterstützen.

bis auf die trinkschwierigkeiten entwickelt sich melanie gut. sie nimmt brav an gewicht zu und hat (sehr zur freude der eltern) endlich die 2000g geschafft. auch das wärmebett braucht sie nun nicht mehr, sie schläft nun in einem normalen bett.

die eltern sind sehr zufrieden mit ihrer kämpferin. langsam beginnen sie sich gedanken darüber zu machen, wie es mit melanie zu hause sein wird. auch stillen wird nun wieder mehr zum thema. wir vereinbaren für nächste woche einen termin mit unserer stillberaterin.

8. lebenswoche:

von einem tag auf den anderen stellt melanie plötzlich ihre abfälle beim trinken ein. einfach so. die eltern können es kaum glauben. wir schmunzeln, denn das ist oft so. die koordination beim trinken funktioniert nun sehr gut, nur kraft hat melanie noch wenig. die logopädin ist aber sehr zufrieden mit melanies fortschritten. und wir auch.

melanie wird nun von 3stündlich auf 4stündlich umgestellt, um sie endlich von der magensonde zu entwöhnen. also, statt bisher 8x40ml bekommt melanie nun 6x55ml zu essen. dafür wird melanie aber eben auch jedes mal die flasche angeboten und nicht, wie bisher, jedes 2. mal. das tut ihr offensichtlich sehr gut, denn von nun an trinkt melanie besser. gegen ende der woche schafft sie von ihren 6 mahlzeiten schon 4-5 ganz alleine. von der brust schafft sie meist 5-10ml. danach ist sie aber ganz schön erledigt und muss nachsondiert werden.

die eltern besuchen diese woche unseren säuglings-reanimationskurs. ihnen wird eine entlassung bis ende nächster woche in aussicht gestellt, wenn melanie es bis dahin schafft, alle ihre mahlzeiten selbst zu trinken (wovon wir ausgehen).

9. lebenswoche:

die logopädin überlegt, ob es für melanie sinnvoller wäre, wenn sie ad libitum trinken dürfte. leider meldet sich melanie überhaupt nicht zu den mahlzeiten und muss jedes mal geweckt werden. deshalb würde das keinen sinn machen. aber melanie macht auch so weiter fortschritte.

nachdem sie am montag erstmals alle ihre 6 mahlzeiten selbst ausgetrunken hat, entfernt melanie sich am dienstag die magensonde selbst. ab diesem zeitpunkt ist das trinken aus der flasche für die kleine laus kein problem mehr. nur nach dem stillen, bei dem sie noch immer nicht mehr als 20ml schafft, ist melanie so erledigt, dass sie maximal 20ml von der flasche „nachtrinkt“.

gemeinsam mit der stillberaterin und unseren ärzten hat die mutter dann beschlossen, melanie zu hause nur 2mal täglich anzulegen, bis sie mehr kraft hat. so steht einer entlassung nichts im wege. die eltern werden auf die zwei medikamente, die melanie bekommt, eingeschult und besorgen diese in der apotheke.

einen tag vor der entlassung lässt sich melanies mutter mitaufnehmen und zieht mit ihrer kleinen ins mutter-kind-zimmer. dort versorgt sie melanie komplett selbstständig. sie fühlt sich dabei sehr wohl und alles klappt bestens.

melanie wird nach gut 9 wochen krankenhausaufenthalt, etwa 3 wochen vor dem errechneten geburtstermin mit knapp  2500g gesund nach hause entlassen. 😀