weihnachten naht

eigentlich ist weihnachten ja DER familientag des jahres. nun ist es aber so, dass die familien, mit denen wir täglich zusammen arbeiten, nicht sicher sein können, ob sie das fest dieses jahr auch tatsächlich als familie gemeinsam feiern können. denn das jüngste mitglied liegt ja bei uns.

deshalb ist die vorweihnachtszeit (und auch weihnachten selbst) bei uns immer etwas ganz besonderes. und das manchmal auch im negativen, traurigen sinn.

natürlich versuchen wir, so viele kinder wie möglich vor weihnachten nach hause zu entlassen. aber manchmal geht es einfach nicht. wenn das kind noch zu instabil ist, oder irgendwelche gröbere probleme hat, dann ist der fall klar. das kind bleibt hier. aber es ist auch nicht immer so klar. es gibt, wie jedes jahr, auch heuer wieder ein paar grenzgänger.

zum beispiel alina, die wir schon seit 6 wochen betreuen. sie war ein extremfrühchen, das 3 wochen nach ihrer geburt eine NEC hatte und ihm rahmen dessen einen künstlichen darmausgang erhalten hat. vor 5 tagen wurde dieser rückoperiert, sodass sie den stuhl nun wieder auf normalem weg ausscheiden kann. ob sie bis weihnachten so fit sein wird, dass sie nach hause gehen kann, ist ungewiss. es wird sich wohl erst ende der woche entscheiden. also sehr kurzfristig.

oder matthias. er ist ein reifgeborenes kind, 4 wochen alt, das während der geburt einen schweren sauerstoffmangel erlitten hat. er hat epileptische anfälle und kann außerdem nicht schlucken. das bedeutet, er muss ständig aus mund und nase abgesaugt werden, weil er mit seinem speichel nicht zurecht kommt und sonst tiefe sättigungsabfälle hat. außerdem hat er eine magensonde, die operativ durch die bauchdecke gelegt wurde, weil er eben auch nicht selbst trinken kann. seit etwa einer woche werden die eltern nun auf alles eingeschult (medikamente, sondieren, absaugen, monitor, reaktion auf alarme usw.). aber ob sie es sich in einer woche schon zutrauen, ihr kind zu hause selbstständig zu versorgen… das wird man sehen.

dafür hätte ich nie gedacht, dass unser kleiner toni noch vor weihnachten heim gehen wird. er wurde in der 32. woche geboren und ist jetzt drei wochen alt. er war zwar von anfang an sehr stabil, auch mit der atmung, aber trinken war immer sooooo mühsam. aus irgendeinem grund ist ihm vor 2 tagen der knopf aufgegangen und er trinkt, als hätte er nie was anderes getan. er wird, wenn alles so bleibt, in 3 tagen entlassen.

also, es gibt sie doch. die weihnachtswunder. und hoffentlich zeigen sich noch ein paar mehr.

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9 Antworten to “weihnachten naht”

  1. Nani Says:

    Hallo ich habe mal eine frage unser Sohn wurde in der 30 ssw geboren wurde reanimiert beatmet usw hat Hirnblutungen 4 Grades Hypothalamus beidseitig und Kleinhirn kann genau wie Matthias nicht seinen Speichel schlucken meine frage ist es ob es durch Förderung für ihn möglich war ihn ihn selbstständig zu schlucken oder ob man eine andere Lösung gefunden hat über eine Antwort wäre ich sehr glücklich

    • neonatalie Says:

      puh, das weiß ich leider nicht so genau. bei matthias war es so, dass er durch intensive (tägliche) logotherapie auf jeden fall besser mit seinem speichel zurecht gekommen ist. zu beginn ist er ohne dauerabsaugung nicht ausgekommen, bei der entlassung war absaugen schon nur mehr ca. alle 2 stunden nötig.
      wie es nach der entlassung mit matthias weiterging weiß ich leider nicht. außerdem ist ja auch jedes kind anders.

      ich wünsche dir und deinem sohn alles gute!

      • Nani Says:

        Danke für deine Antwort!
        Es ist ja echt sehr schwer Leute zu treffen die auch Betroffene Babys haben das ist Anscheind sehr selten du kannst mir sicher auch kein Tipp geben wo ich mich da mal informieren kann ?

      • neonatalie Says:

        hm. kennst du rehakids (www.rehakids.de)? das ist ein forum für eltern von beeinträchtigten kindern. dort gibt es sicher eltern, die erfahrung mit schluckstörungen haben.
        vielleicht hat auch dein kinderarzt einen tipp oder kennt eine selbsthilfegruppe in deiner nähe? vielleicht gibt es auch im krankenhaus, in dem dein sohn behandelt wurde/wird sowas.

  2. Blogolade Says:

    Ich wünsche dir schöne Weihnachten ohne Notfälle und mit vielen stabilen Babys

  3. Hajo Says:

    liebe Natalie,
    ich wünsche Dir ein ruhiges Weihnachtsfest (musst Du an den Feiertagen arbeiten?) und alles Liebe für 2012
    .. bleib uns gewogen und schreib auch im neuen Jahr wieder Deine interessanten (auch manchmal traurigen – aber so ist das Leben) Geschichten auf.
    Herzliche Grüsse
    Hajo

  4. cara Says:

    Mich hat dein Post traurig gemacht – v.a. für Matthias und seine Eltern. Denn für ihn gibt es, so, wie du es beschreibst, wenig Hoffnung, dass er irgendwann NACH Weihnachten auch nur halbwegs gesund nach Hause gehen kann…

    Wieso passiert das noch immer, so ein schwerer Sauerstoffmangel unter der Geburt? Trotz CTG, Blutentnahme aus dem Köpfchen und diesen ganzen Möglichkeiten?

    Aber man darf nicht vergessen: Ohne ein leistungsfähiges Gesundheitssystem, ohne technischen Fortschritt und ohne euch wären viele der Kinder, von denen du schreibst, gar nicht mehr da.
    Ein weihnachtliches Danke dafür – dir, deinen Kollegen und anlässlich des bevorstehenden Fests auch mal diesem Gott, der da vielleicht auch seine Finger im Spiel hatte…

  5. emilsmama Says:

    Unsere Kleine liegt zwar aktuell nicht im Krankenhaus – hat aber wieder einen Infekt und der letzte hatte uns auch wieder auf die Babystation gebracht. Bei uns ist es also eher umgekehrt, wir hoffen, dass sie diese Woche nicht doch ins Krankenhaus muss. Momentan sieht es ganz gut aus, das Antiobiotikum schlägt an und naja, 2mg Cortison pro Tag hilft mit Sicherheit auch.

    Wir wussten dass der erste Winter mit Kindergartenkind und Frühchen mit BPD heftig wird. Aber die letzten Wochen waren hart und so habe ich nur einen Wunsch ans Christkind: Weihnachten zu viert.

    Allen Eltern die die Feiertage im Krankenhaus verbringen müssen, wünsche ich extra viel Kraft und Ruhe. Auch Dir liebe Neonatalie und allen Mitarbeitern die sich Weihnachten anstatt um ein Festessen um kranke Kinder kümmern, wünsche ich ein frohes Fest.

  6. tanteepa Says:

    Das erinnert mich an Weihnachten vor 14 Jahren. Meine Schwester bekam ihren Kleinen über die Feiertage mit künstlichem Darmausgang, Monitor und allem Pipapo nach Hause. Sie und ich wurden in die Pflege des künstlichen Darmausgangs eingewiesen und ich glaube die Ärzte haben uns damals mehr zugetraut als wir uns selbst. Aber es hat alles geklappt. Blöd war, dass mein Neffe nach Weihnachten wieder zurück in die Klinik musste und erst Mitte Januar nach Rückverlegung des Darmausgangs nach Hause durfte.

    Aber generell ist es saublöd wenn man ein Kind an Weihnachten im Krankenhaus liegen hat – gerade wenn es doch das erste Weihnachten ist 😦

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