leo, 16 wochen zu früh

heute erzähle ich euch von leo. er war ein sehr kleines extrem-frühchen, wurde in der schwangerschaftswoche 23+4 mit nur 438g geboren. sein start ins leben war sehr schwer, er hatte viele „baustellen“. kaum ging es ihm mal besser, tauchte schon das nächste problem auf. die ersten 2 monate verbrachte er auf der intensivstation. dann wurde er zu uns transferiert.

leo hatte so ziemlich jede komplikation, die ein frühchen nur haben kann. IVH, BPD, PAH, PDA, NEC, ROP… alles keine schönen sachen. er musste einige operationen über sich ergehen lassen.

leos eltern mussten ebenfalls viel ertragen. monatelang haben sie um das leben ihres kindes gebangt, die wenigen fortschritte wurde von rückschritten und neuen problemen überschattet. mehr als einmal haben sie von ärzten gehört, dass leo den tag oder die bevorstehende operation möglicherweise nicht überleben wird.

 

dann hatte er die kritische phase endlich überwunden. sein kreislauf war soweit stabil, ohne zusätzliche medikamente. die lunge wurde besser, leo konnte selbstständig atmen ohne sich ständig zu erschöpfen. die verdauung funktionierte gut, auch wenn leo seinen stuhl über einen künstlichen darmausgang an der bauchdecke ausschied. die augen entwickelten sich nach einer laserung zufriedenstellend.

als er zu uns kam hatte leo im prinzip nur mehr ein medizinisches problem. und zwar zu viel flüssigkeit im kopf. leo hatte einen hydrocephalus, also einen „wasserkopf“. deshalb wurde noch auf der intensivstation eine sogenannte externe ventrikel drainage (evd) gelegt. damit wurde der überschüssige liquor (hirnwasser) aus seinem kopf nach außen abgeleitet, um den druck im kopf zu normalisieren.

nun ist eine evd ja keine dauerlösung. deshalb bekam leo nach etwa 2 wochen evd einen shunt implantiert, der von nun an das überschwüssige wasser in den bauch ableiten sollte.

tja. um die nächsten wochen zusammenzufassen: es gab viele probleme. liquorkissen, wieder evd, undichte evd, liquorkissen, sekundärnaht, infektion, wieder shunt, shuntventil wechsel, liquorkissen, wieder evd, wieder shunt, infektion… so ging das sicher 2 monate lang. wenn nicht sogar 3.

ehrlich. so viele probleme bei etwas so „simplen“ wie einem shunt hab ich im leben noch nicht gesehen. leo war ein echter unglücksrabe. er zog komplikationen scheinbar magisch an.

na jedenfalls, nach einer gefühlten ewigkeit war auch dieses problem überwunden. nun musste leo nur noch trinken lernen. für uns war er von da an wie jedes andere unserer kinder auch.

nur die eltern konnten es irgendwie nicht so richtig begreifen. obwohl sie auf grund der vielen regelmäßigen arztgespräche wussten, dass leo nun (für seine verhältnisse) gesund war und man ihn wie ein normales baby behandeln konnte, hatten sie große probleme, das auch zu akzeptieren und zu verinnerlichen. sie waren es irgendwie schon gewohnt, dass ein problem nach dem anderen auftauchte, weshalb sie der ruhe nicht trauen konnten.

lange zeit waren sie sehr unsicher im umgang mit leo. der junge mann hatte mitterweile seinen errechneten geburtstermin überschritten, war schon sehr aufmerksam und wollte unterhalten werden. damit konnten die eltern aber gar nix anfangen. für sie war leo noch immer das klitzekleine, schwerkranke kind, das man am besten in ruhe schlafen lässt. aber schlafen war für leo längst nicht mehr interessant.

es dauerte sicher 2-3 wochen, in denen wir uns sehr intensiv mit den eltern beschäftigt haben (fast schon mehr, als mit leo selbst), bis sie die bedürfnisse ihres kindes erkennen und angemessen darauf reagieren konnten.

 

seit einem knappen halben jahr ist leo nun schon zu hause. und er entwickelt sich sehr gut, kann mittlerweile sogar schon alleine sitzen. leo und seine eltern sind zu einem richtigen dreamteam zusammengewachsen.

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16 Antworten to “leo, 16 wochen zu früh”

  1. Desiree Says:

    Selbst Mama von 11 Wochen alten Drillingen in der 24 ssw kann ich die Eltern nur zu gut verstehen. Ich bin selbst kinderkrankenschwester und die mamaseite in der Klinik ist einfach nur grausam. aber das versteht das Personal oft nicht, entscheidet täglich über andere Leute Kinder und hat sehr oft noch nicht mal eigene. Als Mama passiert so viel, so schnell hintereinander. und man muss stets funktionieren wie ne eins damit das Personal einen nicht verurteilt oder belächelt, nur weil man nicht so reagiert oder reagieren kann, wie es in ihr Schema passt.

  2. neonatalie Says:

    @nia und mia (hihi*g*)
    er wird sicher beeinträchtigt sein, vor allem auf grund seiner schweren hirnblutungen. in welcher form, das lässt sich aber noch nicht sagen. im moment wirkt er wie ein normales baby, das vielleicht etwas in seiner entwicklung hinterher ist. wie er aber in ein paar jahren sein wird, das wird man dann erst sehen.
    es hängt auch viel von der förderung ab, die er jetzt (und in den nächsten jahren) bekommt. gerade mit physio und später ergotherapie kann man bei den kleinen viel erreichen.
    es kann also alles sein. von einer leichten beeinträchtigung wie adhs, über wahrnehmungsstörungen bis hin zu schwerer retardierung is alles möglich.

  3. cassa Says:

    Puh – das ist wirklich sehr früh… Meine Erfahrung mit einem Frühchen ähnlichen Geburtsalters hat mich aber gelehrt: Wirklich „normal“/gesund ist dieses Kind nicht. Das betrifft vor allem die seelische Ebene. Um die kleinen Körper kann man sich in der Frühchenmedizin ja mittlerweile ziemlich perfekt kümmern – aber was das so in dem Seelchen anrichtet, wenn man auf die Welt kommt und andauernd nur gepiesackt/operiert/betäubt/gestochen etc. wird….

    Ich kann schon verstehen, wenn da Gedanken aufkommen wie „Wie früh ist zu früh?“ Auch was die Belastung für das Gesammtsystem Familie angeht, sprich die evtl. schon vorhandenen Geschwister. Schwierig.

    • neonatalie Says:

      ja, das ist wirklich nicht leicht für die kleinen seelchen. deshalb ist der kontakt zu den eltern für die kleinen auch so wichtig. sie geben einander halt.

      wenn ich bedenke, dass es in den 70ern noch üblich war, den eltern ihr kind einmal täglich für wenige minuten durch eine glasscheibe zu zeigen… und das oft für wochen der einzige kontakt war, den eltern und kind haben durften… und man DAS eigentlich schon fortschrittlich fand… puh.

      wie früh ist zu früh? tja. vor 20 jahren hätte man gesagt, alles was vor der 25. woche geboren wird hat keine überlebenschance. heute sieht das schon ganz anders aus. bin gespannt, wie wir in 20 jahren darüber denken.

  4. Die Streunerin Says:

    Ein toller Bericht. Doch muss ich bei sowas immer daran denken das solche frühen Früchen sogar in einigen unserer nachbarländern nicht behandelt werden. Sondern einfach hingelegt werden um sie streben zu lassen.
    Grausam…

    • neonatalie Says:

      nicht nur in nachbarländern. auch bei uns kommt das vor. wenn ein kind so früh irgendwo „am land“ geboren wird, dann gibts dort auch keine hochspezialisierte intensivstation, die diesem kind das leben retten kann. dort sterben diese kinder entweder noch im bauch (bei uns würde eine notsectio gemacht werden – dort eben nicht), oder nach der spontangeburt in den armen der eltern.

      • Die Streunerin Says:

        Klar wenn die Möglichkeit nicht da ist vor Ort hat man ja keine andere Chance.
        Aber es geht mir darum das z.B. in den Niederlanden selbst in Kliniken die auf Früchen speziallisiert sind ein Kind sterben gelassen wird wenn es „dummerweise“ einen Tag früher auf die Welt kam als als mindestalter des Frühchens angegeben. Da dann auch die Krankenkassen etc. die Behandlung nicht zahlen. Und es da nicht vom Zustand des Kindes oder dem vorhandenen Equipment abhängig zu machen sondern im schlimmsten Falle nach Stunden die ein Baby zu früh ist finde ich grausam.

  5. buecherherz Says:

    Schön, dass es nach so einem schlechten Start doch ein Happy End gab!

  6. Nia Says:

    Mich würde auch interessieren ob Leo jetzt wirklich ein ganz „normales“ Kind ist, oder ob er irgendwie beeinträchtigt ist?

  7. emilsmama Says:

    Ich kann die Reaktion der Eltern total gut nachvollziehen, obwohl meine Kleine ziemlich glimpflich davon gekommen ist : sie hat ein BPD und braucht immer noch Sauerstoff, aber alles andere ist ok. Nichtdestotrotz drehe ich jetzt schon durch beim dem Gedanken wie es zu Hause wird wenn mein Großer jede Erkältung aus dem Kindergarten anschleppt – und entwickle eine wahre Wasch-, Putz und Desinfizierneurose. Ich hoffe, das normalisiert sich mal wieder.

  8. Hajo Says:

    er scheint seinen Namen zu Recht zu tragen: kämpfen kann er wohl!
    Alles Liebe für Ihn (und seine Eltern)
    .. und danke für die behandelnden Personen! 😉

  9. Bald-doppel-Paps Says:

    Das zu lesen macht mir Mut und nimmt die Angst. Wird schon werden irgendwie. 🙂

  10. Mia Says:

    Wird er Folgeschäden haben oder ist er wirklich aus dem Schneider?

  11. Kristin Says:

    Wow, so ein Extremfrühchen! Habt ihr auch die Erfahrung, daß Mädchen als Extremfrühchen bessere Chancen haben als Jungs? Hab das letztens irgendwo gelesen.

    • neonatalie Says:

      ja, das ist durchaus so. natürlich gibt es auch mädchen, die es „schlimm erwischt“ und jungs, die keine gröberen probleme haben, aber statistisch gesehn haben mädchen bessere chancen.

  12. Schneeflocke61 Says:

    Unglaublich, was für Kämpfer die Kleinen doch manchmal sind………… Wunderschön zu lesen, dass es „gut“ ausgegangen ist.

    Liebe Grüße, Birgit

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