das eigentlich schwierige am „fall elena“ sind aber ihre eltern.

elenas mutter hatte als kind eine enzephalitis und ist seither kognitiv beeintächtigt. „geistig behindert“, wie man sagt. sie ist nicht besachwaltet, ist also vor dem gesetzt mündig. dennoch merkt man ihr stark an, dass sie nicht „normal“ ist. auch in der motorik hat sie so ihre probleme.

mit dem vater ist es das gleiche. er hatte mit 18 einen schweren autounfall. er ist zwar motorisch besser als die mutter, kognitiv sind sie aber am gleichen stand.

ein beispiel.

elena wird von ihrer mama gebadet. nicht zum ersten mal. dennoch hat sie extrem große schwierigkeiten ihre tochter in der badewanne über wasser zu halten. und das, obwohl sich elena im wasser ganz ruhig verhält. gestern ist ihr das kind sogar tatsächlich komplett aus der hand gerutscht und untergetaucht. es ist nix passiert, meine kollegin hat blitzschnell reagiert und elena herausgefischt. aber alleine baden lassen kann man diese mutter auf gar keinen fall. sie ist viel zu unsicher.

noch eins.

elena wird von ihrem papa gefüttert. elena tut sich bei trinken noch etwas schwer. die koordination zwischen saugen, schlucken und atmen fällt ihr nicht leicht, deshalb kommt es immer wieder zu abfällen. nix außergewöhnliches. auch die eltern wissen das. aber so richtig verstehen tun sie es leider nicht. der papa weiß, dass er seiner tochter die flasche aus dem mund nehmen muss, wenn der monitor alarmiert oder wenn die kleine hustet. und das tut er auch. er kann seine tochter auch super zum trinken motivieren und stimulieren. aber wenn elena ein problem hat, dann merkt er es erst, wenn der monitor anschlägt.

eins geht noch.

elena liegt im bett, am rücken. die mutter sitzt neben dem bett und streichelt sie. plötzlich erbricht elena ein wenig und hat sichtlich probleme damit, weiterzuatmen. sie schnappt nach luft, verzieht das gesicht. was tut die mutter? sie wischt ihr vorsichtig und liebevoll die ausgespuckte milch aus dem gesicht, lacht, und bewundert die lustigen grimassen, die elena macht. ich stand zufällig grad neben dem bett, als das passierte. die mutter hatte nicht bemerkt, dass ihre tochter nach atem ringt, weil der monitor noch nicht alarmiert hatte.

ganz ehrlich. die eltern sind wirklich unheimlich nett. und sie lieben ihre tochter über alles, das sieht man auch ganz deutlich im umgang mit ihr. aber sie haben leider kein gefühl im umgang mit ihrem baby. sie haben schon viel gelernt. sie wissen, wenn a passiert, dann muss man b tun. aber oft haben sie schwierigkeiten die situation richtig einzuschätzen. viel zu oft.

noch ist elena nicht so weit, dass sie bald nach hause gehen wird. aber wir stellen uns durchaus schon jetzt die frage, wie das zu hause laufen wird. wir alle hätten kein gutes gefühl elena „einfach so“ mit ihnen nach hause zu schicken.

die eltern werden von elenas oma mütterlicherseits in ihrem alltag unterstützt. also, sie geht mit ihnen einkaufen und und so weiter. allerdings ist sie selbst noch berufstätig und kann so nicht rund um die uhr für die familie da sein. der vater hat keine eltern mehr.

deshalb wurde nun das jugendamt involviert. ich hoffe wir kommen zu einer lösung, mit der alle einverstanden sind.

ich übernehme ein ca. 12 stunden altes, spätes frühchen mit knapp 2,5kg aus dem kinderzimmer der wochenbettstation. das kind hat trotz frühfütterung niedrige blutzucker und braucht eine glukoseinfusion (die mutter hatte schwangerschaftsdiabetes). also kein aufwendiger patient. nach 10 minuten ist alles soweit erledigt und ich setzte mich an den pc und klopfe die wichtigsten daten rein. gleichzeitig bespreche ich mit dem arzt, der mir das kind gebracht hat, den weiteren plan.

beiläufig frage ich ihn, ob die mutter eh bescheid weiß, dass ihr kind nun bei uns liegt. normalerweise ist es nämlich so, dass der kinderarzt (also unser arzt) mit dem kind noch kurz bei der mutter vorbei schaut, damit sie sich verabschieden kann. außerdem wird sie darüber informiert wo das kind jetzt hinkommt und so weiter.

der arzt (ein ganz lieber, wirklich, aber noch recht jung und unerfahren…) sagt mit schuldbewusstem unterton: „leider nein, die gyn-schwestern wollten nicht, dass ich die mutter aufwecke.“, sie hatte ja eine (nicht einfache) sectio, hat schmerzmittel bekommen und schläft jetzt so gut.

so. ich als frau versetzte mich schlagartig in die position der mutter. ich wache also am tag nach der geburt meines kindes auf (oder noch in der nacht), bitte die schwestern mir mein kind zu bringen, weil ich noch nicht aufstehen kann und dann heißt es: „oh, achja, ihr kind haben wir in der nacht auf die kinderstation verlegt. ich glaub, station 3 haben die gesagt.“.

ich würde ausflippen. und zwar gründlich. sowas geht einfach nicht. unter keinen umständen. das tut ja sogar mir im herzen weh!

also bin ich rüber auf die wochenbettstation, bewaffnet mit einem foto des kindes, unserer visitenkarte und einem infoblatt. mein plan war das alles den schwestern zu übergeben und sie sehr freundlich zu bitten, der mutter alles zu geben, wenn sie das nächste mal aufwacht.

doch es kam anders.

schon als ich die station betrete, höre ich eine mutter laut und aufgebracht sprechen, gelegentlich schluchzen, und zwei schwestern (eine vom kinderzimmer, eine von der gyn), die im flüsterton auf sie einreden. mir ist gleich klar, dass DAS sicher „meine“ mutter ist. der name auf dem schild neben der zimmertüre bestätigt meinen verdacht.

die mutter ist verzweifelt, weil genau das vorhin beschriebene szenario eingetreten ist. sie wurde wach, wollte ihr kind sehen, es war nicht da und die gyn-schwester wusste nicht wo es war. deshalb holte sie sich die kinderzimmer-schwester dazu, dir ihr zwar sagen konnte wo das kind jetzt ist, aber nicht wann und wie sie zu ihrem kind kann. der blanke horror für jede mutter.

also hab ich mich ganz ungeniert eingemischt, der mutter alle wichtigen infos gegeben, kurz mit ihr geplaudert, der gyn-schwester einen bösen blick und die worte „das wäre nicht notwendig gewesen“ zugeworfen und bin wieder gegangen.

hihi.

ps: ich hoffe ihr hattet alle schön weihnachten und seid gut ins neue jahr gerutscht!

deshalb ist die vorweihnachtszeit (und auch weihnachten selbst) bei uns immer etwas ganz besonderes. und das manchmal auch im negativen, traurigen sinn.

natürlich versuchen wir, so viele kinder wie möglich vor weihnachten nach hause zu entlassen. aber manchmal geht es einfach nicht. wenn das kind noch zu instabil ist, oder irgendwelche gröbere probleme hat, dann ist der fall klar. das kind bleibt hier. aber es ist auch nicht immer so klar. es gibt, wie jedes jahr, auch heuer wieder ein paar grenzgänger.

zum beispiel alina, die wir schon seit 6 wochen betreuen. sie war ein extremfrühchen, das 3 wochen nach ihrer geburt eine NEC hatte und ihm rahmen dessen einen künstlichen darmausgang erhalten hat. vor 5 tagen wurde dieser rückoperiert, sodass sie den stuhl nun wieder auf normalem weg ausscheiden kann. ob sie bis weihnachten so fit sein wird, dass sie nach hause gehen kann, ist ungewiss. es wird sich wohl erst ende der woche entscheiden. also sehr kurzfristig.

oder matthias. er ist ein reifgeborenes kind, 4 wochen alt, das während der geburt einen schweren sauerstoffmangel erlitten hat. er hat epileptische anfälle und kann außerdem nicht schlucken. das bedeutet, er muss ständig aus mund und nase abgesaugt werden, weil er mit seinem speichel nicht zurecht kommt und sonst tiefe sättigungsabfälle hat. außerdem hat er eine magensonde, die operativ durch die bauchdecke gelegt wurde, weil er eben auch nicht selbst trinken kann. seit etwa einer woche werden die eltern nun auf alles eingeschult (medikamente, sondieren, absaugen, monitor, reaktion auf alarme usw.). aber ob sie es sich in einer woche schon zutrauen, ihr kind zu hause selbstständig zu versorgen… das wird man sehen.

dafür hätte ich nie gedacht, dass unser kleiner toni noch vor weihnachten heim gehen wird. er wurde in der 32. woche geboren und ist jetzt drei wochen alt. er war zwar von anfang an sehr stabil, auch mit der atmung, aber trinken war immer sooooo mühsam. aus irgendeinem grund ist ihm vor 2 tagen der knopf aufgegangen und er trinkt, als hätte er nie was anderes getan. er wird, wenn alles so bleibt, in 3 tagen entlassen.

also, es gibt sie doch. die weihnachtswunder. und hoffentlich zeigen sich noch ein paar mehr.

folgendes ist letztens passiert.

ich bin mit einer ärztin und dem kleinen benno (ca. 800g, also noch recht klein und an der sauerstoffbrille) auf dem weg zu einer untersuchung. er liegt fest eingekuschelt in seinem inkubator. die große decke, die normalerweise zur reizabschirmung über dem inku liegt, haben wir auf der station gelassen, um bennos atmung auf dem transport besser beurteilen zu können.

so. da stehen wir nun bei den aufzügen und warten auf unseren bettenlift (den wir mit unserem speziellen schlüssel rufen können). wie immer dauert es auch heute ewig (= sicher 5 minuten), bis der lift kommt. also stehen wir da so rum und warten. wie immer bildet sich langsam aber sicher eine kleine menschentraube um uns und unseren patienten. die ärztin und ich tauschen genervte blicke aus. wir empfinden das als unhöflich. aber was solls. man kann den leuten ja nicht verbieten herzustarren.

es kommt wie es kommen muss. der kleine benno hört plötzlich auf zu atmen (was er auch sonst gelegentlich tut, ist also nix „besonderes“) und der monitor schlägt alarm. ich öffne eine kleine klappe des inkus und fummle etwas an benno herum, in der hoffnung, dass ihm das anreiz genug ist wieder mit der atmung einzusetzen. aber schnuppe. die werte am monitor fallen und fallen.

nicht aber die begeisterung unserer zuseher. die menschen um uns herum kommen langsam immer näher, es beginnt ein gemurmel.

ich stecke nun auch meine zweite hand in den inku, stimuliere etwas intensiver und siehe da… benno beginnt wieder zu atmen. eine situation, wie die bei uns auf der station gefühlte 1000mal täglich vorkommt.

nicht aber für unsere zuseher. obwohl die situation für uns quasi schon wieder erledigt ist (ich warte nur noch, bis sich bennos sauerstoffsättigung wieder normalisiert hat), wird das gemurmel der menschenmenge immer lauter. ich höre schlagworte wie „frühchen“, „alarm“, „reanimation“, „arzt holen“ usw.

plötzlich platzt der ärztin der kragen. mit lauter stimme sagt sie: „würden sie vielleicht alle mal 3 schritte zurück gehen? danke! ja, hier ist ein kleines frühchen unterwegs. und dem baby geht es bestens!“.

hihi. es hat geholfen. die menschenmenge hat sich murmelnd zurückgezogen.

frühchen sind anders.

sie wurden zu früh aus der idealen umgebung gerissen und sind noch nicht auf das leben vorbereitet. alles an und in einem frühchen ist unreif.

das gehirn, deshalb „vergessen“ frühchen manchmal zu atmen und können ihre körpertemperatur nicht halten.

der darm, deshalb haben frühchen manchmal probleme mit dem verdauen von essen und ausscheiden von stuhl.

die haut, deshalb haben sie oft trockene haut, die eine eintrittstelle für keime sein kann.

die lunge, deshalb brauchen frühchen oft unterstützung beim atmen.

das immunsystem, deshalb brauchen frühchen strengere hygiene als reifgeborene babys.

die muskulatur, deshalb brauchen frühchen mehr unterstützung bei allen bewegungen, auch beim saugen.

das ganze wahrnehmungssystem, deshalb sind frühchen schnell überfordert und brauchen sehr viel ruhe.

(diese liste könnte man ewig lange ergänzen)

frühchen brauchen spezielle unterstützung und pflege, um sich optimal entwickeln zu können. manchmal auch noch nach ihrer krankenhauszeit.

 für die kleinsten der kleinen

aber schließlich hab ich doch noch was gefunden. eine reportage aus dem jahr 2010. da gibts zwar auch die ein oder andere sache, die ich nur ungern so unkommentiert im raum stehen lasse, aber naja. es kommt (meiner) realität auf jeden fall sehr nahe.

also, hier ist sie. eine reportage über die neonatologische intensivstation des AK altona in hamburg. ist zwar recht lange, aber es lohnt sich. trotz etwas langatmigeren mittelteils nicht vorzeitig aufgeben! gegen ende sieht man eine erstversorgung inkl. reanimation eines babys der 24. schwangerschaftswoche (mit sehr angespannten oberarzt).

 (ich weiß ja nicht obs an mir liegt, aber das ruckelt ganz schön. bitte über den youtube-link ansehen, da gehts einwandfrei!)

doch daran kann carolins mama gar nicht denken. sie hat nämlich gerade nach 14 stunden wehen ihre zweite tochter carolin geboren. sie ist ein süßes reifes mädchen mit 3700g und 51cm. sie schreit kräftig und wird rasch rosig. auch die plazenta wird bald geboren. alles ist perfekt.

um den eltern die möglichkeit zu geben ihr kind in trauter zweisamkeit zu begrüßen, verlässt die hebamme für einige minuten den kreißsaal. zu diesem zeitpunkt ist carolin etwa eine halbe stunde alt.

mama und papa kuscheln sich aneinander, carolin liegt auf der brust ihrer mutter. alle sind sehr erschöpft, glücklich und dösen vor sich hin.

nach etwa 10 minuten kommt die hebamme wieder und fragt nach, ob alles ok ist. mama und papa nicken. die mutter berichtet, dass carolin sogar eingeschlafen sei. mit einem lächeln auf den lippen geht die hebamme ums kreißbett herum, um die zufrieden schlafende carolin zu bestaunen. doch das lächeln weicht plötzlich einem ernsthaft erschrockenen ausdruck.

carolin atmet nicht. sie ist tiefblau und leblos. die hebamme löst sofort alarm aus und legt die kleine in das rea-bett. wenige sekunden später ist ein neo-team vor ort. carolin wird intubiert, reanimiert, stabilisiert und auf die intensivstation gebracht.

die eltern sind schwer geschockt. natürlich. sie haben alles mitangesehen. die psychologin wird informiert und beginnt sofort mit der krisenintervention.

die folgende woche verbringt carolin auf der intensivstation. auf grund des starken sauerstoffmangels wird sie für 3 tage auf 33,5°C körperkerntemperatur gekühlt, um ein starkes anschwellen des gehirns zu verhindern. schon der erste ultraschall des kopfes unmittelbar nach der aufnahme auf der intensivstation zeigt eine mittelgroße hirnblutung auf beiden seiten.

das ist etwa 2 wochen her. seit einer woche ist carolin nun schon bei uns. und es geht ihr erstaunlich gut. sie verhält sich wie ein „normales“ baby, trinkt brav und nimmt gut zu. das einzig auffälle ist ihr EEG, dieses zeigt eine deutlich erhöhte krampfbereitschaft. dagegen bekommt sie nun ein medikament. mit auswirkungen auf ihre entwicklung ist derzeit nicht zu rechnen.

also, für mich gibt es diese saugverwirrung nicht. ich halte es für schwachsinn. warum? habt ihr schonmal ein kind gesehen, dem man zum ersten mal einen löffel in die hand drückt und das sofort damit umgehen kann und seinen brei löffelt? nein? ich auch nicht. warum erwartet man dann, dass ein baby, das die flasche gewöhnt ist, von jetzt auf gleich auf die brust umgestellt werden kann?

übrigens ist es auch umgekehrt so. ein kind, das wochenlang nur gestillt wird, braucht zeit sich an die flasche zu gewöhnen. das hat aber nix mit verwirrung zu tun. sondern schlicht mit gewohnheit. gewohnheiten kann man ändern, es braucht nur eben etwas zeit und geduld dafür.

ein beliebtes argument: bei der flasche muss das kind ja kaum saugen, die milch läuft ihm quasi von selbst in den mund und es muss nur mehr schlucken. also, wenn das wirklich so ist, dann hat man eindeutig den falschen sauger für das kind ausgewählt. dann ist das loch zu groß. es stimmt natürlich, dass man dem kind das saugen an der flasche erleichtern KANN, wenn man das möchte (eben mit nem größeren loch). aber man muss nicht.

ein ganz großer „risikofaktor“ ist ja auch der schnuller. von manchen hebammen und stillberaterInnen wird empfohlen, den schnuller bei stillkindern zumindest in den ersten 4-6 wochen wegzulassen, weil kinder in dieser ersten phase besonders empfindlich sind und es leicht zur saugverwirrung kommen kann.

tja, also ich kann nur sagen, unsere frühchen bekommen alle von anfang an einen schnuller angeboten, weil auch non-nutritives saugen die saugmuskulatur trainiert. und trotzdem gibt es bei uns keine saugverwirrung. schon die allerkleinsten wissen ganz genau, wann sie den schuller oder etwas, wo essen rauskommt im mund haben. die sind ja nicht doof.

also zusammenfassend: unsere kinder werden von der magensonde primär an die flasche gewöhnt. manche nebenbei aber auch von anfang an zusätzlich gestillt. mit der zeit wird schleichend von der flasche zur brust übergegangen, das passiert oft dann schon zu hause. schnuller bekommen sie alle. und trotzdem habe ich noch NIE ein kind mit „saugverwirrung“ gesehen. komisch, oder?

so, liebe saugverwirrungsfreunde, es darf mit steinen geworfen werden. los gehts.

fotos von nottaufe von frühchen – machen wir natürlich immer, herzeigen kann ich sie aber nicht

nach 3 monaten immer noch infant flow – tja, manche brauchen eben länger unterstützung

neonatalie saugverwirrung – ist in arbeit…

warum jetzt wieder infant flow – lässt sich so natürlich nicht sagen, aber manchmal erschöpfen sich frühchen eben und brauchen dann wieder mehr unterstützung

ab wann muß bei sättigungsabfall stimuliert werden – wenn das kind nicht atmet, oder nur insuffizient

schnittverletzung des kindes bei kaiserschnitt – das kommt vor

wie frühchen flasche beibringen – das braucht zeit und geduld. und wenn möglich logopädische unterstützung

wie hoch darf der gelbsuchtwert sein – das kommt auf das gewicht und alter des kindes an

apnoe steif bleich - krampfanfall?

magensonde kitzelt – ja, kann ich mir vorstelln

kann ich meinem kind selbst eine magensonde legen – ich bin ziemlich sicher, dass du das könntest. aber du solltest es nicht tun!

frühchen mit monitor zu großeltern zum aufpassen – würde ich nur machen, wenn die großeltern wissen, was im ernstfall zu tun ist…

mein sohn wurde operiert und ist jetzt am aufwachen und das erst was er sagt, dass er mal pipi muss – ist ja lieb

wird bei entzugsbabys das jugendamt informiert – ja

ultraschallkopf in bauch gedrückt – manchmal muss das sein. is aber echt nicht angenehm. ich kenn das.

wie lange verarbeitet ein frühchen den start ins leben – sehr gute frage, auf die ich keine antwort weiß. wahrscheinlich länger als wir denken…

ab wann sind frühchen stabil für eine verlegung – tja… stabil ist relativ, nicht wahr? in der regel wird das stabilste kind der station zuerst verlegt, genaue maßstäbe gibts nicht, so viel ich weiß

säuglingsschwester blog – säuglingsschwestern gibts nicht mehr. wir heißen jetzt alle kinderkrankenschwester

was erwartet mein baby wenn nach 6 wochen stoma rückoperiert wird – spontan fällt mir da ein roter po ein. denn die haut am gesäß ist den kontakt mit stuhl nicht mehr gewöhnt, deshalb ist vorsorgliche plege wichtig!

fallbeschreibung asphyxie neugeborenen – interessierts euch? kann ich gerne liefern.

vaginale frühchengeburt – ist gar nicht mal soooo selten, für extremfrühchen allerdings als nachteil zu sehen

wie beruhige ich mein frühchen beim känguruhen – in dem du selbst sich entspannst. und vielleicht magst du deinem baby was zum saugen anbieten (brust, schnuller, teestäbchen, finger)

frühchen extubiert danach ganz schwach – ja das kann gut sein, atmen ist nämlich ganz schön anstrengend und macht die kleinen ziemlich ko

notsectio im kreißsaal - hab ich 4 mal miterlebt, is nicht lustig.

frühchen sondiert anschliessend übergeben – entweder das essen ist zu schnell reingelaufen, oder das kind verträgt die nahrung einfach (noch) nicht

warum haben frühchen am kopf einen venenzugang – weil frühchen sehr feine venen haben und mitunter häufig gestochen werden müssen, da bleibt nach einiger zeit nur mehr der kopf. dort sind die venen auch meist größer.

ich: „haben sie vor ihre tochter zu stillen?“

mama: „ja, auf jeden fall.“

ich: „super, dann machen wir es so, dass sie ihre tochter einfach jedes mal anlegen, wenn sie munter und hungrig ist und sie an der station sind. da sie ja noch im haus aufgenommen sind, können wir sie auch gerne anrufen, wenn töchterchen gestillt werden möchte.“

mama: *besorgt* „ja, aber ich habe ja noch gar keine milch! was ist denn, wenn sie trotz stillen noch hunger hat?“

ich: „keine sorge, in den ersten tagen brauchen babys noch nicht viel milch. *blablabla* milcheinschuss *blablabla* keine sorge und so weiter. falls töchterchen wirklich noch hunger haben sollte, können wir ihr auch mit der flasche etwas nachfüttern. und wenn sie nicht da sind, dann würden wir ihre tochter auch mit der flasche füttern.“

mama: „ja aber ich habe gelesen, dass kinder, die am anfang mit der flasche gefüttert werden, die brust dann nicht mehr nehmen!“

ich: halte einen kurzen vortrag über saugverwirrung, „… aber wenn sie rund um die uhr zum stillen kommen möchten, dann können sie auch mit einem brusternährungsset zufüttern, dann brauchen wir keine flasche. das ist aber sicher recht anstrengend für sie, besonders in den ersten nächten.“

mama: „hm… können sie sie denn nicht auch mit diesem brust-dings füttern?“

offensichtlich hat sie noch nie was von einem brusternährungsset gehört. denn sonst wüsste sie, dass dieses ding so funktioniert:

ich musste leider ablehnen. um amme zu spielen verdiene ich dann doch zu wenig.

wir konnten uns übrigens auf fingerfeeding in der nacht einigen. ja, auch sowas machen wir. wenns denn unbedingt sein muss.